zespół Edwardsa, part. 2

[justin]

Witam serdecznie. DZIEWCZYNY- popełniłam bład:( mianowicie...poddałam się, a wiem,z ę nie powinnam. NIE POWINNYŚMY. Musimy byc silne, dzielne, mieć do końca nadzieję. I to nie chodzi o to żeby ktoś nas uznał za wariatki- to nasze życie, nasze odczucia, to my musimy z tym walczyć. I bedziemy walczyć do końca. Wiem, ze każda z nas ma inne odczucia, doświadczenia. Ciesze się,żę mamy szanse się tutaj wypłakać, wyżalic, ale..zauważyłam też,że za każdym razem kiedy czytam , nkręcam się i to nie zawsze pozytywnie:( tyle tu tego- tego cierpienia, smutku- naprawde jest mi przykro. Przepraszam jeśli kogos obraziłam, nie o to mi chodzi, chcę tylko powiedzieć, ze nie mamy już na nic wpływu ,musimy cieszyć się każda chwilą. Osobiście mam straszne nerwy na ta przeklętą chorobę- NIE POWINNA ONA DOTKNĄC ŻADNEJ KOBIETY-JEJ DZIECIATKA. obiecałam sobie, ze będę silan, że już nie będe płakac choć wiem ze...to nie będzie łatwe- tym bardziej, zę ciagle taka niepewnosć, każdy dzień niesie nowe niespodzianki. Bedę- ja kocham swojego synka i będę z nim do końca, a teraz już dośc płaczu, bo wiem ze nie pomoge tym nikomu. Pozdrawiam i trzymajcie się.

[Mamusia_Olivci]

hej justin i asiah! nie łamcie się dziewczyny!
Ja miałam wielowodzie od 24 tygodnia afi 25! i powiekszało sie z dnia na dzien, brzuch mialam jak balon, ledwo chodzilam, mase rostepow jakbym miala blizniaki:) niewiedzialam jakie moga byc konsekwencje tego, i moze to lepiej, bo mielimy dosc zmartwien, urodzilam naturalnie, bo tak chcialam i nie bylo wskazan do cesarki. kazdy lekarz mi mowil ze jest z niunia codziennie gorzej, ze nie dorzyje porodu, ze nie lyka wod plodowych, stad to wielowodzie, a gdy niunia sie urodzila, pieknie dawala rade bez tlenu i juz na druga dobe lezala ze mna na sali. A za 4 dni wyszlysmy do domu i odtad jest strasznym glodomorem! nie trzeba jej namawiac, nie ma problemu z lykaniem, niewiem czemu tak bylo w brzuszku, ale niunia pomimo ze jest typowym edwardsiakiem (paluszki, uszka, dysplastyczne paznokcie, stopka konsko-szpotawa, nierownosci czaszki, napiecie miesniowe) jest najpiekniejsza i najdzielniejsza na swiecie:) I pamietam moje przerazenie na poczatku, 1000 mysli, czy sobie poradze. Jak to zapamietac? ciagle szpitale, szpital w domu, stres? Jak to ogarnać? Wszystko przychodzi samo, z miłosci, i Snoopy mowila mi ze tak bedzie, ze damy rade i czuje ze z dnia na dzien coraz bardziej umiem pomoc mojej corce, i znajde dla niej pomoc chocby na koncu swiata:) Sa dzieci w lepszej i gorszej kondycji. Ja uwazam ze niunia nie jest w rewelacyjnej ale jakos sobie radzi, my razem z nia:)

Dziewczyny nie zalamujcie sie, badzcie silne, to procentuje, ja zdalam sobie sprawe z tego gdy moja corcia po raz pierwszy sie do mnie usmiechnela Wszystko okaze sie po poradzie, lekarze sami nie wiedza nic na 100%. Olivka caly czas ich zaskakuje, a przeciez miala nie zyc. Gdzies przeczytalam ze 95%dzieci umiera po miesiacu, gdzie indziej po 3 i sama niewiem jak to jest... Ale sadze ze nie warto sie poddawac, bo co jesli wasze dzieci sa w tych 5%?


A tu moja Olivka w kompieli




i z tlenikiem wygłupiamy się

[AnnaN]

Ta Twoja Olivcia jest przepiękna!!! Mam nadzieję, że z każdym dniem też coraz zdrowsza!!! Pozdrawiam i wciąż czekam na cud....

[asiah77]

Mamusiu Olivci! Twoja Księżnkiczka jest cudna Dziękuję Tobie i Justin za to co napisałyście w ostatnich swoich postach. Te słowa krzepią, dodają sił, nadziei i energii. I masz rację Mamo Olivci, że wszystko okaże się po porodzie...Ja bardzo staram sie nie poddawać, cieszyć się każdym kopniaczkiem Leny a najmniejsze jej poruszenie w moim brzuchu uznawac za cud!Choć i czasem polecą łzy... A co do wielowodzia, to mam pewne wątpliwości. W zeszły czwartek byłam na wizycie u nowej pani doktor, która od teraz będzie prowadzić moją ciążę ( zmieniliśmy lekarkę, bo ta wcześniejsza okazała się być "nicniewiedzącą" i chyba przeraziła się tym że pojawiły się komplikacje) i ona wyliczyła AFI na niecałe 20 ( cztery dni wcześniej inny lekarz wyliczył je na 25 ) Ćzyżby wynik AFI zależał od osoby która je mierzy? Miała tez pewne wątpliwości czy aby Lena ma zrośnięty przełyk, bo najczęściej na USG jest on widoczny i wypełniony. Ja sama nieodczuwam, abym miała wielowodzie- nie mam problemów z oddychaniem, mój brzuch nie wyglada jak balon- mierzę go codziennie w obwodzie i nie rośnie w jakims zatrważającym tempie, nie mam rozstępów i problemów z chodzeniem. Jedyny mój problem teraz to kurcząca się od czasu do czasu macica i twardniejący brzuch, ale dostałam luteine dopochwo i jest lepiej. Macica się "wyciszyła"
Dziewczyny jestem myślami z Wami wszystkimi i z każdą z osobna!!! Życzę nam dużo nadziei, bo jak wiecie "Jeszcze w zielone gramy,
Jeszcze nie umieramy...My możemy być w kłopocie, ale na rozpaczy dnie jeszcze nie, długo nie..." Pozdrawiam mocno i przesyłam najsłodsze buziaki wszystkim maleństwom :-*

Dodano po 2 minutach:

"Miała tez pewne wątpliwości czy aby Lena ma zrośnięty przełyk, bo najczęściej na USG jest on widoczny i wypełniony."

Oczywiście chodziło mi o żołądek, że jest wypełniony

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczynki ja niewiem jak to poznać po sobie to wielowodzie, wiem ze mierzy się tyg ciazy na palce(lekarz przyklada 2 palce do brzucha, ale jak to tam idzie dalej to niewiem) i pamietam ze brzuch nie przestwal mi sie stawiac po 30 tyg praktycznie na okraglo byl sztywny, i bolalo to niefajnie, ale jezdzilismy z mezem na wycieczki, zakupy zeby nie myslec o chorobie niuni.
Niewiem czy sama bym poznala ze mam za duzo wod, ale uczucie ropierania bylo tak duze ze myslalam ze gdyby przekuc igla brzuch pekl by jak balon:) A podczas porodu cala cala byla wypelniona po brzebi moimi wodami, nieoszczedzialm tez pielegniarek, ktore musialy sie porzadnie wykompac: D

Duzo dziewczyn rodzi przez cesarke, niewiem czy to pomaga czy nie tym dzieciaczkom, u mnie nie bylo zadnych problemow po porodzie. Wydaje mi sie ze zalezy od lekarza, i od ciebie samej. Jedyne co urodzilam przez wywolanie w ten sam dzien na jaki mialam termin bo niechcialam czekac dluzej, balam sie o niunie.

Trzymajcie sie laski, a co do lekarki rzeczywiscie, jakas zakrecona. Ale chociaz cos zobaczyla. Moj lekarz powtarzal mi cala ciaze"wzorowa ciaza"...

[renatatm]

Mamusiu Oliwci - zgadzam się - lekarze nie wiedzą wszystkiego. Nasza Małgosia też miała nie żyć!!! A skończyła już 4 latka i z każdym rokiem nas zaskakuje! Zaczęła chwytać samodzielnie przedmioty, interesuje się otoczeniem, śmieje się, gaworzy... Zaczęliśmy chodzić do logopedy - poddaje się zajęciom, naśladuje i wtóruje ćwiczeniom głosowym...
Kilka dni temu przed karmieniem Moni popłakałam się... Niunia siedziała przygotowana do jedzenia, ja siedziałam obok z miseczką nieco za ciepłego jedzonka - Małgosia paterzyła na mnie z wyrzutem, że jeszcze nie daję jeść, a w końcu westchnęła głeboko i wyraźnie powidziała: DAA.
Ja wiem, że to może przypadek, że może moja nadinterpretacja i to DA w sensie DAJ JEŚĆ nic nie znaczy... ale...
No właśnie.... ALE... a jeśli kiedyś powie MAMA....?
Ile jeszcze w niej tkwi możliwości? Ile możemy z niej wydobyć?
Musimy to sprawdzić!

[justin]

witam dziewczyny. Cieszę się,że moje słowa mogły dodac komuś odrobinę otuchy.Mamo Oliwci- super ta twoja córa-jak na nią patrzę, nie widze nic co rózniłoby ją od innych dzieciatek. dziewczyny mam pytanie i prośbę, wiem,ze już to pewnie pisłayście ale czytając to wszystko to...gubię się. Czy wasze dzieciatka miały przepuklinę? co z tym zrośnietym przełykiem- mi powiedizano że czeka nas operacja dot przełyku bo nie można dziecku pozwolić umrzeć z głodu no i tej przepukliny- choć tutaj takze powiedziano, ze raczej nikt nie podejmie się operacji śmiertelnie chorego dziecka. . Na usg, nie wyszło, zęby dzieciątko miało wady takie jak ..dysplastyczne paznokcie, stópki, raczki- czy to w ogóle widać czy dopiero jak się urodzi? nam powiedziano, ze oprócz wady serca typowej dla zespołu, przepukliny i przełyku jest ok, ze dzieciatko mieści się w normie. No i ja już nie wiem co o tym wszystkim mysleć. Cholera, najzwyczajniej w świecie się boję choć tak jak napisałam, staram się nie poddawać. Wiecie, nie będąc jeszcze w ciaży(ale ciagle o niej myślac)miałam sen: śniło mi się, ze urodziłam córeczkę, kiedy pielęgniarka mi ją przyniosła to byłam zaskoczona i powiedziałam jej że chyba się pomyliła, ze to nie moje dziecko bo jakieś takie....nie wiem, inne, brzydkie. Ona na to, ze jesli mi się nie podoba to ją moze zabrać, no ja w życiu, powiedziałam,że to moje dziecko i bez wzgledu na to jakie jest, ze nie jest takie jakie sobie wyobrażałam, to Ją zabieram i już kocham z całego serca.wiecie, głupi sen ale moze coś znaczący??? nie ważne jak bedzie wyglądac moje dziecko, ono już jest najpiękniejsze na świecie, bo ONO JEST MOJE.Pytam o te wady bo niestety...boję się zagladania w wózek przez wścipskie baby, aj- o głupotach już myśle, to wszystko nie ważne. Chce żeby żyło, i byo z nami. A wracając do wielowodzia, to ja tez mierżę brzuch, na razie drastycznie nie rośnie ale mam wrażenie,ze chce mi pęknąć Prosze was, jesli znajdziecie chwilę to napiszcie co z tymi wadami i jak to się ma do mojej sytuacji- czy jest ona aż tak bezdnadziejna???dziekuję i pozdrawiam.

[AnnaN]

Dziewczyny, ja zaczęłam dzisiaj 9 miesiąc. Mam wielowodzie a brzuch wygląda na ok. 6 miesiąc. Moje maleństwo ważyło ostatnio ok. 1700 g i wydaje mi się, że nie rośnie, bo brzuch też się nie powiększa. Im bliżej tym bardziej jestem załamana. Mój mąż już myśli o najgorszym, jak się załatwia sprawy z księdziem, w USC i jak on temu wszystkiemu podoła - a ja tego nie mogę słuchać!!!
Mój starszy synek 6,5 letni chwali się kolegom w zerówce, że już niedługo będzie miał drugą siostrzyczkę, a najgorsze jest to, jak zastanawia się jakie imię jej nadamy. Nie wiem jak mu powiedzieć, że malutka jest bardzo chora
Renatatm - to na pewno było to słowo! Bardzo się cieszę, że Twoja Małgosia się tak ładnie rozwija i ciągle jest z Wami. Normalnie się popłakałam. I na pewno już bardzo niedługo powie MAMA!!!
A"propos skurczy - to stawiał mi się brzuch ok. miesiąca temu, a Teraz nic, po prostu jest. W następnym tygodniu jadę do kliniki umówić się na cesarkę. Lekarze powiedzieli że tak bedzie lepiej i dla malutkiej i dla mnie. Tylko boję się jednego - że nie zdążę jej przytulić

Dodano po 8 minutach:

Justin - moja niunia ma przepulkinę pępowinową prawdopodobnie z wątrobą w środku, złożoną wadę serca, do tego wielotorbielowate nerki, rozszczep kręgosłupa i co za tym idzie różne odchylenia w mózgu, a także końsko szpotawe nóżki, w ogóle tułów jest większy i nieproporcjonalny do kończyn. Jest tego wiele, aż trudno uwierzyć.
Powiedziano mi, że mojego dziecka nie będą ratować!!! Musialo by przejsc w pierwszych dobach zycia przynajmniej 3 operacje.
Ale mam nadzieje, ze spojrze Jej choc przez moment w sliczne oczka i powiem jak bardzo Ja kocham.

[justin]

Anno- mi takze powiedziano,że nie będą ratowac dzieciatka:(powiedzmy,z ę dzieki temu,że ma przełyk zrośnięty, przejdzie na to operacje o ile oczywiscie przezyje poród, który ma odbyć się naturalnie bo dziecku to nie robi zadnej różnicy.No nie wyobrażam sobie rodzić naturalnie-ale to już chyba nie odemnie zalezy a dzieki temu okaże się czy synus jest silny. w naszej Przepuklince jest wątroba i jelitka,o iinych odchyleniach-wadach, nic nie wspomniano a robiliśmy usg w warszawie na ponoć najlepszym sprzęcie.czy to już od razu widać? Po rozmowie z panią psycholog bardzo miłą , życzliwą kobieta, wiemy,że gdyby okazało się,ze nasze dzieciątko przezyje poród, nie mozemy, nie powinniśmy Go reanimowac gdyby coś nagle się wydarzyło bo tylko pogorszymy sytuację. Musimy być dobrej myśli ale musisz wiedzieć,znać swoje prawa tuż po porodzie i niestety- teraz najważniejsze jest żeby dzieciatka, które rodzą się żywe, cierpiały jak najmniej. Nam powiedziano,że musimy być na wszystko przygotowani- choć to dopiero 4 miesiącże musimy miec takiego położnika, który nagle np, nie zacznie reanimowac dziecka. Niestety- musisz to wiedzieć ale musisz tez byc dzielna i mieć do końca nadzieję. Pamiętaj, mozesz z dzieciatkiem byc tak długo po porodzie jak tego chcesz, mozesz robić zdjecia, filmy, miec Jego rzecz.to smutne co pisze ale my- Mamusie dzieci z ZE, musimy o tym wiedziec i liczyć się z czymś tak drastycznym.potem napisze adresy portali, które informują nas o naszych prawach a takze pocieszają. Wszystko to dostałam własnie od psychologa. Pozdrawiam.

[Mamusia_Olivci]

Justin, postaram ci sie odpowiedziec na pytanie na tyle na ile sie orientuje

Co do przelyku, niewiem czy stwierdzili to na 100%, ale wielowodzie wcale nie musi oznaczac zrosnietego przelyku! moja Olivcia nie polykala wod stad tez tak bylo, po urodzeniu miala tymczasowo sonde, ale caly czas uczylismy ja zjadac z butelki i tak tez sie stalo, ze na ten czas je o 45 mililitrow wiecej niz powinna na dobe W brzuchu lekarze stwierdzili cuda i polozyli na nia kreske, a okazalo sie ze nie da rady tego przewidziec i nie wierze zeby ktokolwiek powiedzial ci jak dlugo twoje dziecko bedzie z toba. Oczywiscie przygotowuja cie na najgorsze bo to naturalne, ale u mnie bylo tak ze jk Olivcia trafila do szpitala na kilka dni i bylo bardzo zle lekarze sami kazali mi sie zastanowic co zrobic gdy calkowicie straci kontakt i bedzie trzeba ja intubowac, robic masaz serca. Nie wyrazielam na to zgody, sadze ze to za duza ingerencja, respirator nie skroci jej cierpienia, a ja chce pozwolic odejsc jej w spokoju. ale to juz nasza decyzja, kazdy moze miec inna, ale humanitarnie nie rozumiem jak mozna bez zgody rodzicow decydowac o tym... moze u mnie jest inaczej, ale napewno potrzasnelabym calym szpitalem gdyby ktos to zrobil za mnie...Wszystko inne co moge zrobic zrobie. W domu mamy w kazdym koncie butle z tlenem, maske i torbe do reanimacji, w razie ataku wszystko gotowe.

Co do operacji, kilka dziewczyn juz tu pisalo ze mialy operacje swoich malenstw, przepukliny szczegolnie, przelyku tez. Nie wyobrazam sobie jednak takiej sytuacji, jak zostawiaja takie malenstwo, pozwalajac mu umrzec z glodu bo ma ZE, to tak jakby skazac ja na smierc bo nie umie jesc...Nie wiem jaka zasada kieruja sie lekarze, bo w niektorych miejscach odmawiano operacji, w niektorych robiono. Wyglada to tak ze jest to mozliwe, ale zalezy od checi i swiatopogladu lekarza, i pewnie od stanu dziecka. Jak juz ktoras z dziewczyn pisala operacje wykonano od razu po urodzeniu zanim stwierdzono ZE, a potem juz operowac nie chcieli, wiec tak mysle to da sie czy nie?
Moja niunia ma wade VSD jescze przed sprawdzeniem serca dowiedzialam sie ze nie beda operowac, nie dlatego ze niunia moze nie przezyc, ale sie nie oplaca... Ale jestem dobrej mysli, bo wada na dzien dzisiejszy okazala sie bez wplywu na jej obecny stan, co moze sie zmienic w przyszlosci. Wtedy zobaczymy.

Renatatm- to ty mowilas ze bedzie dobrze i jest, pomimo ze sie strasznie balam, i boje sie nadal ze bede musiala kiedys postawic sie w najtrudniejszej dla mnie sytuacji zyjemy normalnie, cieszymy sie z postepow niuni. Tak sie ciesze ze Malgosia robi takie postepy, i napewno bylo to o czym mowisz! Mamy zawsze wiedza najlepiej!!!

AnnaN postaraj nie myslec sie o tych zlych chwilach, wiem ze tak moge tylko mowic, ale poki jest z wami ciesz sie nia, przyszlosci nieoszukasz wiec predzej czy pozniej bedzie duzo czasu na bol i cierpienie. Narazie staraj sie myslec pozytywnie, twoja dzidzia to czuje .


Justin zagladanie do wozka to akurat najmniejszy problem, teraz sie o to marwisz, ale bedziesz nieraz postawiona w tak trudnej sytuacji, ze takie problemy zejda na bok, beda niewazne...Ja wychodze z Olivka na spacer z butla tlenowa w koszyku kazdy sie pyta co ona ma w nosku, i czemu jest taka mala. A ja grzecznie odpowiadam, ale nie interesuje mnie co kto pomysli, choc ludzie zazwyczaj sa mili i zycza mi jak najlepiej, a reszta wiadomo- sensacja, ploty.. ale co z tego?Ja wychodze z nia na spacer bo to ma jej sluzyc, nie bede jej kryla tylko dlatego bo wstyd mi z nia wyjsc. Co najlepsze, zawsze towarzyszy mi maz, ktory zawsze mnie wspiera, chwali sie niunia, i jest dumny z niej. Zawsze jak rozmawiamy w ciezkich dla mnie chwilach mowi mi jak cieszy sie ze ma niunie, i choc jest inna jest najukochansza na swiecie, akceptuje ja w pelni. Dodaje mi to sil, bo nie kryjemy sie po kontach, nie ukrywamy jej choroby, a w domu maz i niunia wyglupiaja sie do reszty! Umieja sie bardzo dobrze porozumiec, a Olivcia bardzo sie cieszy, gdy tata przychodzi po pracy do niej I to jest dla mnie wazne, najwazniejsze na swiecie!


AAAA Justin co do usg to u mnie nic nie bylo widac, albo lekarze nie zwracali na to uwagi, dopiero po 30 tyg zauwazyli inne nozki, i raczki, to wszystko, bo jak sama mowisz po Olivci nie widac choroby, poki nie wiesz co jest nie tak. My wiemy to jest inaczej ale znajomi mowia ze sami by sie nie domyslili. Na usg nie widac bo ciezko znalesc paznokiec Wszystko za to jak na dloni po porodzie. Wszystko to szczegoly dot. wygladu, sadze ze jaki by nie byl wyglad serduszko i mozg jest nawazniejsze.