zespół Edwardsa, part. 2

[olaM]

[quote="Iza-Kinga"]Po ciezkich zmaganiach psychicznych, wielu konsultacjach (zarówno z profesorem kardiochirurgii dziecięcej - gdzie powiedziano mi wyraźnie że nikt nie podejmie sie operacji serduszka na dziecku z ZE), po rozmowie z księdzem - zdecydowałam się na ukrucenie cierpienia mojej córeczce. [/quot

Witaj!

Nie wiem od czego zacząć...hmmm...
Nie bardzo chce, albo nie umiem opisać mojej historii zbyt szczegółowo...może dlatego że wciąż boli.
O tym, że moje maleństwo ma ZE dowiedziałam się w 20 tyg na USG. Choroba była na tyle zaawansowana, że lekarze nie zostawili mi wyboru...
Chciałabym się dowiedzieć od Ciebie Kingo-Izo jak uporałaś się z tym wszystkim, z tym bólem ponieważ ja nie potrafię sobie poradzić a przede wszystkim pogodzić... Przestałam płakać bo już nie mam sił, ale ból i pustka pozostały. Jestem znerwicowana, smutna, nie mogę się skupić na tym co robię. Jak tylko widzę małe dzieci lub dowiem się, że ktoś właśnie urodził to mam łzy w oczach i od razu dopada mnie tak zwany dół że wszystkim się udało tylko nie Mi!!! Wciąż mam pretensje do życia, Boga, lekarzy...do wszystkich, że akurat to spotkało mnie i moje niewinne dziecko.
Prywatnie nie mam z kim pogadać, ponieważ żadnego z moich znajomych nie dotknęła ta choroba i niestety nie mogę w nikim znaleźć zrozumienia. Mąż mnie wspiera ale na dzień dzisiejszy on chce o wszystkim zapomnieć, żeby normalnie żyć a ja nie potrafię....także proszę o pomoc...

[jp24]

Witaj OlaM!Myślę że kazda z nas wie doskonale co czujesz i tu mozesz otwarcie pisac o swoich uczuciach.. ja podobnie jak ty niejednokrotnie reaguje w ten sam sposob dlaczego innym sie udaje a mnei nie co takiego zrobilam ze mnie to spotkalo..ale sa tez takie dni ze mysle sobie ze napewno stało sie tak w jakims celu.. moze poto zebym troche zmienila podejscie do zycia.. i powiem ci ze nie mowie ze w 100% ale w 40% zmienilam, Kiedys inne rzeczy miały dla mne wieksze znaczenie a dzis te problemy ktore kiedys byly najciezszymi sa poprostu malym problemikiem..i wlasnie dlateo tak sobie mysle i szukam jakiegos celu w tym co mnie dotknelo.. bo w przeciwnym razie pewnie bym popadla w depresje.. a wiem ze to i tak nic nie zmieni.. ty tez potrzebujesz napewno czasu na to zeby jakos to wsyztsko sobie poukładac.. ja zyje nadzieja ze jeszcze bedzie dobrze a wszystie te cierpienia i lzy kiedys odplaca nam sie szczesciem.. i napewno tak bedzie bo zawsze sa lepsze i gorsze chwile w zyciu.. i napewno nie ma ludzi bez problemow kazdy zmaga sie z jakimis zmartwieniami.. Trzymaj sie i pisz jesli masz ochote z chęcią porozmawiam z Toba.. a jesli chodzi o mojego meza to reaguje identycznie wiec nei jestes sama:)

[Mamusia_Olivci]

wlasnie tak jak piszesz... niektore problemy ktore byly... az smiac sie chce. Czasem mam wrazenie ze ludzie nie maja czym sie przejmowac na codzien, i uzalaja sie nad zlamanym paznokciem, a my mamy nieco inne priorytety. Wiemy jakie zycie jest kruche i okrutne.

[justin]

dzielna mamo Oliwki- dziękuję za wyjaśnienie, naprawdę było mi to potrzebne. dziękuję Wam wszystkim, moje twardzielki. A tutaj coś miłego do posłuchania i proszę- bez płaczu. Właśnie ogladałam wywiad z Moniką Kuszyńską- wiecie, teraz kiedy zmagam się z tą paskudną chorobą mojego dzieciatka to...osoby, które przeżyły osobistą tragedię sa mi bliższe. Zawsze Je podziwiałam ale teraz... Czuję ze dzięki temu jestemy silniejsze.http://www.youtube.com/watch?v=U35hWKps7Ds&NR=1

Dodano po 8 minutach:

OluM jesteśmy z tobą. Musisz być dzielna choć nie ukrywam,ze takie pocieszanie moze czasami denerwowac.ponoć wszystko ma sens(choć czasem ciezko dopatrzyć się sensu cierpienia u niewinnych dzieciatek ale ..nie mozemy chyba sie nad tym tak zastanawiać, wiec musimy w to wierzyć bo inaczej tak jak napisała jp24 możnaby zwariować. jeszcze zaświeci dla nas słoneczko-zobaczysz.

[Mamusia_Olivci]

Justin glowa do gory badz dzielna, a wszystko przyjdzie samo:)

[panda_24]

OluM

Kiedy tarfiłam na to forum byłam chuyba jdną z pierwszych tu piszących mam, która jak to napisała Iza-Kinga "zdecydowała się na ukrucenie cierpienia" mojejmu synkowi
Podziwiałam i cały czas podziwiam mamy, które zdecydowały urodzić swoje maluszki wiedząc o ZE, a propo Mamo Olivci - cudna jest Twoja niunia I faktycznie nie widać po niej że ma ZE.

oluM
Ja miałam podobnie - płakałam i płakałam - wylałam więcej łez w tamtym okresie niż dotychczas przez sowje całe życie. Ale to nic nienormalnego...
I powiem Ci, że najgorszym dniem był dla mnie termin narodziń - dzień w którym maiła mój synek przyjść na świat, nie mogłam się w pracy na niczym skupić.
Trwało to u mnie coś ok 6m-cy. Potem zczęłam brać się w garść, bo wiedziałam że długo tak się nie da.
Zrobiliśmy z mężem kariotypy ( choć i bez badań powiedziano nam ze będą ok) i wyszły ok. I przyszedł ten moment kiedy zdecydowałam ze chcę spróbować jeszcze raz.( mój mąż był już dużo wcześniej gotowy).
I tak po 8m-cach od terminacji pojawiły się II kreseczki na teście. Po 2tyg wizyta potwierdzająca i słowa lekarza - "jest ciąża". W mojej duszy i radość i strach - tak jeszcze nigdy uczucia się we mnie nie mieszały. Lekarz, który prowadził i tamtą ciążę i ogólnie kilka lat już jestem jego pacjentką zaproponował aby w 12tc wykonać biopsję kosmówki. Początkoo nie chciałam( gdzieś w środku czułam ze tym razem jest ok), ale mój mąż mnie namówił i tak zrobiałm o badanie i okazało się , ze bedziemy mieć zdrową córeczkę Co niezmieniło faktu, ze po tamtej sytuacji jak wchodziam do gabinetu na USG to nogi miałam jak z waty i serce waliło mi tak, ze było widać przez bluzkę
Kiedy zbliżał się termin porodu chciałam już mieć za sobą poród i mieć 100% ze moja niunia jest zdrowa. Kiedy leżałam na porodówce i zbliżała się wielkimi krokami godz naszego spotkania czułam że jest dobrze - ale miałam inne lęki np czy nie będzie żadnych komplikacji okołoporodowych - bałam sie juz wszystkiego. Ale dzięki Bogu poród bez komplikacji, siłami natury i kiedy zobaczyłam moją córeczkę to sie popłakałam...oczywiście ze szczęścia Pierwsze pytanie do pediatry to czy na pewno wszystko w porządku i kiedy usłyszałam , ze Martynka otrzymała 10/10 Apgar to odetchnęłam z ulgą I nawet to ze urodziła się 13go nie miałao znaczenia a nawet 13 stał się dla mnie najszczęśliwszym dniem
W tej chwili moja myszka ma 3 m-ce i niewyobrażam sobie już życia bez niej. Ale powiem Ci szczerze że patrzę na macirzyństwo jakby "innymi oczami" - ogólnie do życia podchodzę inaczej. Pomimo kolek, które dały w kość i czasem jeszcze dają i takich rzeczy jak skaza białkowa, która nam niedawno wyszła(ale po szybkiej reakcji juz jest ok) to macerzyństwo jest i tak dlamnie najpiękniejszą rzeczą.
I uwierz, ze ja tez miałam pretensje do życia, Boga itp... A teraz dziękuję Mu za to , ze mam moją krszynkę przy sobie i że jet ok. Może wtedy nie potrafiłabym dziekować - bo przecież co to za problem zajść w ciażę i urodzić.... A teraz wiem ze nie zawsze udaje się wszystko tak jakbyśmy tego chcieli - szkoda, ze tak nas los doświadczył...Ale wiem ze kiedyś odnajdę jeszcze większy sens w tym wszystkim.
A mój Aniołek (co pisałam już tu nie raz) zawsze będzie miał w moim sercu swoje szczególne miejsce i nigdy o Nim nie zapomnę Zawsze bedzie moim pierwszym dzieckiem!

Myślę, ze kiedy będziesz gotowa psychicznie podjąć starania o 2gą ciąże i urodzi się maleńswo powoli zaczniesz widzieć w tym wszystkim sens.
I życzę Ci z całego serca zeby to stało się jak najszybciej!!!

Pozdrawiam wszystkie mamuśki i życzę wiary w lepsze jutro

Ilona i Martynka ur.13.06.2010r
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[olaM]

Jak właczam komputer to mam Wam tyle do opowiedzenia ale jak tylko mam pisac w glowie pustka...
Przede wszystkim lepiej sie czuję z myślą, że nie jestem sama...ponieważ jak lekarz oznajmij mi, że moje dziecko ma ZE nawet nie wiedziałam o czym on do mnie mówi. Dopiero jak poszperałam na necie zauważyłam, że takich kobiet jak Ja jest mnóstwo...
Przeczytałam wszystkie posty na forum i mam wrażenie jakbym czytała o Sobie
Ja bardziej nie mogę sie pogodzić z myslą, iż lekarze nie wykryli ZE wczesniej. Jak byłam w 12 tyg na USG wszystko było super, dzidzia zdrowa ruszała się i skakała. Wyglądała normalnie, zaniepokoiło mnie tylko to iż była mala bo zaledwie 4,5 cm, ale jak kazdy lekarz mowi, wzrost to sprawa indywidualna. W tym samym dniu miałam robione także badania prenatalne, które nic nie wykryły. Także od dostania wyników byłąm już w pełni szczęśliwą mamą, która czekała tylko na ten jeden dzień kiedy malenstwo bedzie w domu. Sądziłam, że już nic ani nikt nie jest w stanie popsuć mojego szcześcia. Zresztą każdy mi powtarzał, jestes młoda, nie palisz, w rodzinie wszyscy zdrowi, czeka Cie szcześliwe rozwiązanie. Az do tego felernego dnia...Kiedy to się dowiedziałam, że moje dziecko ma ZE. Lekarze powiedzieli mi iż są zdziwieni, że donosiłam ciążę tak długo, że dziecko żyje i rozwija się tylko dzięki mnie. Że teraz to tylko kwestia czasu...że powinnam to skończyć, bo nie mam szans na donoszenie ciąży, że dają mi kilka tygodni... w głowie miałam mętlik. Świat przewrócił mi sie do góry nogami. Nawet nie wiem co wtedy czułam, nie pamiętam już dokładnie, ale chyba nie docierało do mnie to jeszcze. Był tylko płacz, ból, nie przespane noce i uczucie, że Bóg zawiódł. Dlaczego...dlaczego akurat Ja...no i moje dziecko, które nie zdąrzyło jeszcze nawet nagrzeszyć w życiu, nie poczuło miłości, przytulania swoich rodziców. Ledwo co zdążyłam Je pokochać i już mi je odebrano. Ja wiem, że poprzez cierpienie bardziej doceniamy życie i dopiero wtedy potrafimy cieszyć się i doceniać nasze szczeście, ale droga cierpiących jest bardzo długa....
Lekarz powiedział mi, że następne dziecko powinno być zdrowe na 99% ale to jest tylko teoretyczna gwarancja, pozatym ja nie chce drugiego ja chce to moje pierwsze, z którym wiązałam moja przyszłość. Mojego aniołka:*
Ja skróciłam cierpienie mojemu dziecku i mam przeokropne wyrzuty sumienia... Każdy mi mówi, że postąpiłam prawidłowo, że nie miałam wyjścia ale ja mam pretensje do siebie, o tym powienien zadecydowac Bóg a nie Ja. Chyba byłąm w takim szoku, że do końca nie zdawałam sobie sprawy z mojej decyzji. Tak bardzo tego żałuję, że nie moge sobie wybaczyć.
Nawet nie mogę nadać mojej dzidzi imienia, ponieważ jak się urodziło miało zdeformowane narządy płciowe i lekarz nie potarfił określić czy mamy syneczka czy córeczkę. Mimo brania kwasu foliowego przed i w czasie ciąży maleństwo miało rozczep kręgosłupa, małogłowie z brakiem kawałka mózgu, brak jednej komory w serduszku, powykręcane rączki i nóżki i jeszcze parę innych rzeczy, których już nawet nie pamiętam... Jak je urodziłam bałam się je zobaczyć, a teraz żałuję , żę go nawet nie pocałowałam chociaż raz...:*

Ojojoj jak sie rozpisałam...i jak chaotycznie...wybaczcie dziewczyny ,ale nie panuje nad swoimy myślami. Tyle bym chciała napisac, wykrzyczeć... wszystko powoli.

Dziękuje za Wasze wypowiedzi. Jest mi lepiej! Będę tu zaglądać jak tylko się da.

Dodano po 17 minutach:

Pando_24 Gratuluje Ci zdrowej coreczki z calego serduszka. Twoja wypowiedz dała mi nadzieję, że to nasz przykre doświadczenie to nie taki koniec świata jak się nam wydaje. Ja i mój mąż nie jesteśmy jeszcze gotowi na nstępną ciążę, za mało minęło czasu. Po za tym siedzi we jeszcze ból, siedzą pretensje...wszystko jest jeszcze świeże... Wciąż jest we mnie jakiś buntownik, który nie daje za wygraną i nie może sie pogodzić z tą całą sytuacją. To wszystko jest takie ciężkie... Ja po zabiegu czułam się taka pusta w środku jakby ktoś zabrał cząstkę mnie i wyrzucił gdzieś daleko. Ból jaki miałam w sercu był nie do opisania. Poprostu chciałam umrzeć...
Łapałam się potem na tym, że nieświadomie dawałam ręce na brzuch i czekałam na kopniaczki... Miałam wrażenie, że to co się stało to był tylko zły sen, że się właśnie obudziłam, i że wszystko jest ok ale niestety nie było i trzabyło z tym wlaczyć

Pozdrawiam Ciebie i Twoja coreczke

Nasze Aniołki [*] [*] :***

[Mamusia_Olivci]

Olu nie rob sobie wyrzutow, sama napisalas, ze twoj dzidzius nie dotrwal by do rozwiazania. Z tego co opowiadasz nie bylo najlepiej skoro lekarz nie mogl ustalic plci, zrobilas to po to by nie meczyc siebie i swojego dzidziusia, a mam wrazenie, ze czujesz sie po tym jeszcze gorzej. Nie obwiniaj sie, zacznij zyc na nowo, musisz zyc dla siebie, bo masz takie prawo. I wybierasz to co dla ciebie najlepsze. I nie wazne jak powinnas sie zachwac, to nie inni beda zyc za ciebie, wiec ty o tym decydujesz.

ps.Dzieki dziewczyny za mile slowa o moim Olku:D tez nie wyobrazam sobie zycia bez niej chichra się ostatnio bez przerwy:D

[panda_24]

oluM
Mama Olivci ma rację - zgadzam się w 100%! - no napatrzeć się na Twoją królewne nie mogę - śliczności:)

U mnie było podobnie lekarze nie dawali szans do rozwiazania.
Na ostatnim USG przed terminacją lekarz wymieniał tyle wad, ze w głowie mi się nie mieściło jak w takim małaym ciałku tyle się moze nieprawidłowości pomieścić
Ze wszystkich narządów biło jeszcze tylko i aż serduszko Maluszek przestał się rozwijać na etapie 15-16tc... Dali Mu góra 2 tyg, ale wtedy byłoby za późno na podjęcie decyzji o terminacji...
Jak czytam Twoją wypowiedź to jakbym widziała siebie w tamtym czasie - lekarze coś do mnie mówili a ja jak w transie słuchałam i nie docierało do mnie wiele rzeczy.
O ZE też dowiedziałam się najwięcej z internetu i dopiero potem od pani genetyk, u której robiliśm kariotypy. Bo w Łodzi gdzie miałam wykonane amnio nie raczyli nic wyjaśnić tylko zadzwonlił prof do mojego męża i powiedział, ze ZE i żaden lekarz nie podejmie się leczenia dziecka z tą wada gen i że sugeruje zakończyć na tym etapie co jest... A był to 20tc.
Zapakowali mi wynik w kopertę i umyli ręce od wszystkiego - jasne - najprościej.
Wizyta u mojego gina i długa rozmowa... Na USG kiepski widok - brzuszek maluszka większy od reszty ciałka(powiększony pecherz moczowy- od tego się zaczeło -było już widoczne na USG w 12tc), obustronne wodonercze i masa innych wad w tym serduszko.
A kilka dni później w Wa-wie jak słuchałam lekarza, który wykonywał ponownie USG (do dokumentacji) to z każdym słowem robiło mi się co raz bardziej słabo ... i nawet chyba on to zauważył i kazał położnej zaprowadzić mnie na oddział a drugiej powiedział ze dokończą opis jak ja wyjdę...
Kiedy leżałam na sali po podaniu leków przepraszałam mojego szkraba i prosiłam o wybaczenie. To były najdłuższe i najcięższ 4dni mojego życia...
Kiedy było już po wszystkim pustka była tak ogromna, ze poszłam do szpitalnej kapilicy i klęcząc popłakałam się jak małe dziecko. Pustka rozdzierała mi serce i po powrocie do domu wcale nie było lżej...
Dopiero z czasem - który nie tyle co goi rany, ale je zabliźnia - zaczęlam postrzegać pewne sprawy inaczej i jak pisałam dopiero ( a moze już) po 8m-cach poczułam się gotowa na ponowne bycie w ciąży.
Obie ciąże są nie porównywalne. W pierwszej mogłam góry przenosić - zero objawów - poza brakiem@ i może z 2 razy zakreciło mi się w głowie.A druga mdłości od 6-14tc pod koniec 12 wymioty i ogólnie całkiem inne samopoczucie.

Olu jest taki czas po decyzji którą podjęłyśmy, ze to wszystko jest na prawdę świeże i będzie bolało, ale nie mozesz mieć do siebie wyrzutów sumienia a już tym bardziej wysłuchiwać ich od innych. Bo to nie ludzie są od osądzania... Kiedyś osądzi nas Ten Jedyny tam na górze - który tak zapisał nasze karty życia i sam uwzglednił to co się wydaży, a zrobił to na pewno po coś - czas pokaże po co...
Podjełaś decyzję jaką uważałaś za słuszną - tym bardziej, ze maleństwo nie miało szans (tak jak u mnie) dotrwać do porodu. A jeśli obumarłoby w tewim łonie to mogłoby mieć poważne konsekwencje dla Twojego zdrowia jeśli za późno zostałoby zauważone - wiadomo nie chodzisz na wizyty raz w tyg...

Ściskam Cię mocno i głowa do góry - pamiętaj ze nie jesteś sama!!!
Jeśli masz ochotę pisz na moje gg 8614779 - w wolnej chwili na pewno odpiszę!!!

P.S. kingo31 co u ciebie??? Iza-Kinga jak starania??? No i pozostałe kobietki co tam u Was???

Pozdrawiamy Ilona i Martynka ur.13.06.2010r
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[olaM]

Mamo Oliwki Twoja nuinia jest cudna i taka slodka. Wizualnie wyglada jak tryskający zdrowiem mały bobas. Tylko ją całowac i przytulać
Mimo, iż zmagasz sie na co dzień z wieloma problemami masz to szczęście, że możesz tulić swoje maleństwo w ramionach i myślę, że poprostu zostałaś wybrana. Mi nie dano takiej szansy bo może jestem zbyta słaba i nie dałabym sobie rady. Może to wszystko by mnie przerosło a ja dałabym sie zwariować. Chyba nie każdy ma w sobie tyle siły co ty...nie wiem może sie mylę... Takie myśli mnie nachodzą jak staram się wszystko to sobie jakoś w głowie poukładać...wiesz szukam jakiejś odpowiedzi na moje dręczące mnie pytania oraz nie wiem może akceptacji lub usprawiedliwienia dla uspokojenia mojego sumienia jak już wiesz. W każdym bądź razie bardzo Cie podziwiam za twoja wytrwałośc i upór. Ściskam Twoja małą i życzę samych pogodnych dni

Pando 24 przeczytałam na forum Twoja całą historię...jeju jak piszesz jest prawie identyczna tak jak moja... Tyle chyba tylko, ze ja po podjęciu decyzi dostałam tabletki i po 48h miałam się zgłosić do szpitala. Były to moje najdłuższe 2 dni W ciągu tego czasu starałam się jakoś pożegnac z moim maleństem, dotykałam brzucha, mówiłam że wszystko bedzie dobrze, że kocham mocno itd. W noc przed wizytą w szpitalu obudziłam się przerazona bo poczułam w brzuchu jakiś plusk tak jakby ktoś uderzył mocno ręką w wode np w basenie i poczułam w sercu, że to już koniec, że serce przestało bić... I z jednej strony poczułam ulgę, pomyslałam, że od tej pory moje dzieciątko przestało cierpieć i wreszcie może byc w pełni szcześliwe i bezpieczne, ale z drugiej strony był strach, wielki znak zapytania co dalej, ból... W szpitalu dali mi tabletki na wywołanie porodu, który trwał 14h zanim urodziłam...Miałam normalne bóle porodowe, odeszły mi wody, normalnie musiałam przeć... Cały czas był przy mnie mój mąż i dzielnie mnie wspierał mimo, iz sam ledwo się trzymał. W takiej chiwli, gdy na świat przychodzi owoc miłości zamisat go witać my musielismy pożegnać... Nigdy nie zapomne dźwięku nożyczek jak położna przecinała pepowinę i tego małego koszyczka, do którego w ręczniku włożyła moje sreduszko [*]... To był koniec początku...

Dzięki KObiety za miłe słowa oraz wsparcie, bo od pewnej znajomej usłyszalam, że ona by nie miała sumienia tego zrobić a od drugiej, że nie ma sie czym martwić i przejmowąc bo przecież ciąża to nie wszystko... nawet nie będę tego komentować bo nie mam na obecną chwile tyle siły w sobie.