zespół Edwardsa, part. 2

[Anna70]

Kingo31 dziękuję za wsparcie. Staram się jak mogę żyć dniem codziennym. Mój syn ma prawie 11 lat, wie co się stało i z pewnością rozumie nasz wspólny ból. Nie chcę go jednak zadręczać tą sytuacją. Chciałabym, żeby żył w miarę normalnie, by cieszył się każdym dniem i nadchodzącymi wakacjami. Rozmawiam więc o zwykłych codziennych sprawach, uśmiecham się dla niego, ale gdzieś w tyle głowy wciąż pulsuje jedna myśl... Płaczę więc gdy jestem sama lub ewentualnie w obecności męża, który ma dla mnie niewyczerpane pokłady czułości i cierpliwości. Byliśmy - tak sądzę - dobrym małżeństwem, ale ta trudna sytuacja zbliżyła nas do siebie jeszcze bardziej.
Dziś minął tydzień od pogrzebu. Kiedy stoję nad grobem, myślę o tym, że mam Go (Jego ciałko) tak blisko, a nie mogę go przytulić. Trzymałam naszego synka przez kilka chwil po urodzeniu, ale to było tak krótko. Nie mam żadnego zdjęcia, nie pamiętam rysów buzi... Mam nadzieję, że mój tata, który zmarł ubiegłej wiosny (kwiecień okropnie mi się kojarzy - w zeszłym roku zmarł tato, a w tym dowiedziałam się o chorobie Miłoszka) opiekuje się nim.
Pozdrawiam Was wszystkie, trzymajcie się!

[Mamusia_Olivci]

hej,
Nie jest najlepiej z niunia. W niedziele jej stan sie pogorszyl. Niunia dostala goraczki i nagle zrobila sie blada jak sciana, a za chwile fioletowa. Stracila przytomnosc i przestala oddychac. Reanimowalismy ja, i za chwile do nas wrocila.pojechalismy do szpitala i tam spedzilismy 4 dni. Niunia w niedziele byla w stanie krytycznym, zapominala oddcyhac, serduszko bilo coraz wolniej, zaczelismy sie z nia zegnac, niunia dostala ostatnie namaszczenie, i czekalismy az ten koszmar sie skonczy. Niunia walczyla dzielnie, bardzo meczylo ja ta utrata oddechu, jej oddech stawal sie coraz plytszy i krotszy, Lekarze kazali nam sie z nia pozegnac. Nikt nie wierzyl ze niunia dozyje do rana. Oddech jej kolo 3 nad ranem sie unormowal i niunia miala sie coraz lepiej, ale nastepnego dnia dostala kataru i koszmar wrocil, sami nie wiedzielismy co jest lepsze. Walka z infekcja i straszne meczarnie ktore oslabiaja jej organizm, czy dyby zasnela sobie cichutko tamtej nocy. To co widzielismy bylo najgorsza rzecza jaka mi sie kiedykolwiek zdarzyla, nigdy nie zapomne tego widoku ja niunia powlutku sobie zasypiala, i nagle budzila sie z ogramna checia do zycia. Nie chce zeby cierpiala jeszcze bardziej, wiec zdecydowalam sie ze jesli niunia przestanie calkiem oddychac nie pozwole aby trzymano ja pod respiratorem i intubowano, to dla jej malutkiego organizmu zbyt wiele, tymbardziej ze pomimo powrotu do domu niunia jest coraz slabsza. Walczy z infekcja, ale ciagle placze, czuje sie nie dobrze. Lekarze rozkladaja rece, jej stan jest naprawde nie ciekawy, wiec musielismy bardzo naciskac zeby pomogli jej w tej infekcji, nawet jesli ma zespol edwardsa, nie pozwole zeby umarla na katar!
mamy maszyne o ktora bylo wiele klotni, ktora monitoruje bicie serca niuni, i poziom tlenu. musimy podawac jej tlen bez przerwy, antybiotyk i morfine, gdyby bardzo sie meczyla.Niunia niestety procz goraczki jest taka sama, bardzo smutna. Kupilismy nawilzacz powietrza, krople eukaliptusowe, i staramy sie czyscic nosek zeby nie doszlo do goraczki. Niunia jednak w kazdym momencie moze sobie odejsc, a patrzenie na nia strawia mi jeszcze wiekszy bol, niz gdyby sobie zasnela cichutko na poczatku tej infekcji. Ciezko jest o tym decydowac, bo tu nie ma dobrego rozwiazania, ale nie moge patrzec jak ona cierpi, chce dla niej jak najlepiej nawet jesli miala bym sie nigd nie pogodzic z tym ze umrze, mam nadzieje, ze nie bedzie gorzej, jesli jej stan sie nie poprawi bedzie powoli ja wykanczal a my razem z nia.
Narazie mamy wielka nadzieje ze niunia po infekcji bedzie taka sama, ale caly czas musimy byc przxygotowani na najgorsze. W szpitalu reanimowalismy ja kilkanascie razy. Chcialam juz pozwolic jej odejsc choc chyba nie umialabym podjac takiej decyzji, ale gdy przestwala oddychac widok byl jeszcze gorszy. Lekarz stwierdzil agonalny oddech. Jednak to nie byl jeszcze jej czas. Przytulam ja i caluje jakbym miala juz jej nie zobaczyc. strasznie nie chce sie z nia rozstawac, nigdy nie bylam w tak trudnej sytuacji, i nigdy nie czulam sie tak zle. Pomimo tego musze myslec o niej i jesli jej czas sie skonczy nie moge zatrzymywac ja za wszelka cene tylko dla siebie, chce zeby odpoczela i juz nigdy nie cierpiala. Ona jest calym moim swiatem, wszystko robimy razem, nie wyobrazam sobie zycia bez niej pomimo ze wiem od kilku miesiecy ze jest chora nigdy sie z tym nie pogodze i nie zrozumie czemu.

[Anna70]

Witaj Mamusiu_Olivci. Plakałam czytając Twój post i pewnie nie ja jedna. Nikt nie rozumie nas tak dobrze, jak my same. Mam nadzieję, że Twoja córeczka czuje się lepiej i że dane Wam będzie jeszcze być razem. Ciesz się tym (wiem, łatwo powiedzieć), co było i jest wam dane. Możesz ją przytulić, pocałować. Ona to czuje, wie o tym, że ją kochasz, że jesteś przy niej. Mój maluch nie poczuł nawet, jak to jest być przytulonym przez mamę. Mam jednak nadzieję, że może tak miało być i tak było lepiej. Nie musiał przynajmniej cierpieć, jeść przez sondę, oddychać przy pomocy respiratora, leżeć wśród rurek i igieł, bać się. Tam gdzie jest, nie ma cierpienia i strachu. To chyba jedyne, co może pocieszyć rodziców Aniołków.
Pozdrawiam serdecznie, jestem z Wami całym sercem

[kinga31]

Pando_24, wow, no nareszcie jakies wiesci. GRATULACJE !!! Strasznie sie ciesze.
Kurcze, NIE WIEM CO ROBIC, czy po prostu probowac, czy znowu przechodzic testy i badac siebie i meza.

Mam nadzieje, ze Ty mi pomozesz. 4 lipca minie 4 miesiace od porodu Kuby. Kiedy Ty zaszlas w ciaze po porodzie? Czy robiliscie jakies badania? Czy sprawdzalas sperme meza bo po moich dwoch poronieniach zrobilismy mojemu mezowi badania i nie wyszla rewelacjna.

P.S.: niedawno dowiedzialam sie, ze mam problem z krwia, a dokladniej zespol przeciwciał antyfosfolipidowych i powiedziano mi, ze to moglo byc powodem poronien.

Tak sie boje, ze znowu cos bedzie nie tak.


Mamusio_Olivci, przykro sluchac takich wiesci, Poryczalam sie jak bobr.
Nigdy nic nie wiadomo wiec bierz kazdy dzien jakby mialby byc Waszym ostatnim i zatrzymuj tylko mile wspomnienia. Trzymaj sie mocno.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Mamusia_Olivci]

dziekuje dziewczyny. Stan niuni narazie sie ustabilizowal, nie ma zmian ale nadal jest smutna i troche chora, placze, nie spi dobrze. Mam nadzieje ze infekcja mija, jest stale pod ttlenem, ma bezdechy, ale coraz rzadziej.
pando nie czytalam twojego postu, nawet nie wiesz jak ci zazdroszcze zdrowej niuni:) Po takich przejsciach pewnie smiejesz sie z depresji poporodowych:) I wiesz jakie to ogromne szczescie miec zdrowe dziecko.

[panda_24]

Kinga31
my robiliśmy tylko kariotypy nasze. Jak radziła genetyk i z resztą mój gin też odczekaliśmy pół roku - a nawet ciut dłużej ( musiałam być gotowa psychicznie na następną ciązę) i tak po 8 miesiącach zaszłam w ciążę. W 12tc biopsja kosmówki i kariotyp prawidłowy 46XX:) Ale stres był i tak do samego porodu. pierwsze jak mała sie urodziła to zapytała czy wszystko ok.
Kiedy pediatra znaczaco pokiwała głową łezka mi ze szczęścia popłynęła
Teraz ma dwoje dzieci...
Jedno w Niebie u Bozi czuwa nad nami codziennie i w moim sercu ma swoje szczególne miejsce.
A dugie przy mnie - jest nagrodą za wszystkie cierpienia i smutki jakie mnie spotkały.

Kingo wydaje mi się, ze konsultacja z genetykiem jest niezbędna. Weź te wyniki co masz do tej pory zrobione i porozmawiajcie jak to rokuje.

Dziewczyny zyczę , żeb i dla was zaświeciło słonko!!!

Pozdrawiamy Ilona i Martynka ur 13.06.2010 r

----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09r
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Agnieszka32]

Witam
Chodze tutaj po tym forum i ciesze sie, ze sa takie miejsca gdzie mozna podzielic sie swoim bolem po stracie dzieciatka
Urodzilam swoja perelke z ZE w 38 tc 28,05,2010 r. Natalka urodzila sie martwa wazyla 2160 i nie miala zadnych zewnetrznych objawow tej strasznej choroby. Tydzien przed porodem przyszedl wyrok zespol edwardsa caly czas nas lekarze zwodzili ze przepuklina przeponowa z przesunieciem srodpiersia ze to operuja ze musimy do Lodzi do centrum MATKI POLKI ze musi dostac tlenek azotu na wszystko bylismy z mezem przygotowani czekalismy tylko na kariotyp plodu . Gdy przyszedl ten straszny wyrok legly w gruzach nasze nadzieje na wyjazd, na operacje mimo to walczylismy do konca . Wchodze tutaj codziennie i Czytam jak dzielnie opiekujecie sie swoimi kochanymi pocieszkami i zaluje ze mi nie bylo dane . Zaluje ze nie moglismy sie z nia pozegnac powiedziec jej jak bardzo mocno ja kochamy mam nadzieje ze czula jak bardzo byla chcianym dzieciatkiem i naszym najwiekszym skarbem Pozdrawiam Was dzielne kobietki trzymajcie sie - mama Natalki ur 28,05,2010

[kinga31]

Witamy na forum Agnieszko32.
Mam nadzieje, ze znajdziesz tu to, czego szukasz.
Trzymaj sie mocno.




.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Agnieszka32]

Dziekuje Kingo31 staram sie trzymac mimo iz nie minal jeszcze miesiac od smierci mojej perelki. Mam corke 7 letnia i musze dla niej zyc choc jest mi strasznie ciezko. Rano budze sie z tym bolem i wieczorem z nim zasypiam non stop mysle o Natalce i zadaje sobie pytanie dlaczego.
Podziwiam te dziewczyny ktore mysla jeszcze o zajsciu w ciaze bo ja sie juz nie zdecyduje i bede trzymala za Was kciuki.
Anno70 mam wrazenie jakbysmy mialy podobne losy . Tobie w zeszlym roku zmarl tata mnie pol roku temu w grudniu zmarla matka nagle i tez mam nadzieje ze ona zaopiekuje sie w niebie moim aniolkiem. Ty masz syna ja corke i podobnie jak Ty staram sie przy niej nie plakac , poplakuje po katach i obie nie moglysmy zaopiekowac sie naszymi skarbami. Mi rowniez na chwilke dali w ramiona perelke ale to byla krotka chwilka bylam oszolomiona po porodzie wiec pamietam to jak przez mgle.


Pandzie24 gratuluje zdrowej coreczki
Pozdrawiam Was wszystkie trzymajcie sie

[zyj_z_calych_sił]

Mamo_Olivki trzymaj się, we wcześniejszym poście pisałam o mojej Misi, czyż nie mowiłam że wszytko przychodzi nagle. Moje słoneczko zabił katar. Walcz o swoje światełko... jak długo możesz, ale miej na uwadze jej cierpienie. Widok ostatnich oddechów na zawsze pozostaje w pamięci..... Nie mogę już nic więcej napisać... to forum to chyba nie jest dobry pomysł