zespół Edwardsa, part. 2

[Iza-Kinga]

Panda24 - GRATULUJĘ JESZCZE RAZ !!!!!

DLA MNIE BYŁAŚ NIESAMOWITYM WSPARCIEM I ZA TO CHCĘ CI PODZIĘKOWAĆ JESZCZE RAZ NA FORUM !!!!!!!!!

Pomogłas mi przejśc przez najcięższe chwile moejgo życia, i dałaś mi nadzieję na lepsze jutro - mam na myśli oczywiście Martynkę

Dodano po 15 minutach:

A teraz do wszystkich dziewczyn na tym portalu - Witajcie !

Nie zaglądałam tu 5 miesiecy - teraz jestem gotowa. I opiszę całą moją sytuacje, a jest ona podobna do Waszych....

Urodziłam moją Kingę w 22 tygodniu ciąży....

W 13 tygodniu ciąży trafiłam do ponoć najlepszego ginekologa w moim mieście. Mam obecnie 35 lat i była to moja pierwsza, wymarzona ciąża.
Nie mielismy z męzem problemów z zajściemw ciążę, wzieliśmy ślub 29.08.2009 i od razu po 2 m-cach byłam w upragnionej ciązy.

Ale zacznę od początku, wybrałam tego lekarza dlatego że jest PODOBNO najlepszy w odczytywaniu usg. Pierwsze co mnie zdziwiło, ze w ogole przez okres 5 miesiecy mnie nie ważył, po drugie nie zapytał czy chce skierowanie na badania prenatalne, a wrecz je ODRADZAŁ.

Jednak to ja byłam uparta i po powtórnej prosbie o skierowanie do poradni genetyczne dał mi je. Badania prenatalne wykazały dośc wysokie ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Edwardsa, wiec szybko pojechałam do MOJEGO lekarza. Zapytałm czy robić amniopunkcje czy nie (bo wiedziałam o tym że 1-2% ryzyka poronienia-a to było upragnione dziecko). Na co lekarz powiedział że ON BY NIE ROBIŁ AMNIOPUNKCJI - że mam jechac do domu i cieszyć się ciążą, że wszystko jest dobrze.

Od tego momentu była tez pod stała kontrola poradni genetycznej, gdzie w 5 miesiacu trafiłam tam na usg (a dodam ze było to jakies 2 tygodnie po wizycie u mojego prowadzącego) i co się okazało ŻE MOJA DZIDZIA MA POCZWÓRNA WADE SERCA. Natychmiast skierowano mnie do Instytutu Matki Polki do Łodzi.
Jednak ja pojechałam znowu do mojego lekarza prowadzacego (przecież to jemu miałam zaufać) i co on na to CYTUJE "NO FAKTYCZNIE... JEST WADA SERCA I TRZEBA BEDZIE ZROBIC AMNIOPUNKCJĘ"

Jak się potem juz wyedukowałam to organogeneza serca kończy sie w 13 tygodniu, czego on nie zobaczył. W Łodzi potwierdzono powczwórną wadę serduszka o mojej Kingi.

Na sam koniec okazało sie że zrobilam amniopunkcje i moja Kinga miała wage gentyczna...

I to od tego momentu była cały czas przy mnie PANDA24...

Po ciezkich zmaganiach psychicznych, wielu konsultacjach (zarówno z profesorem kardiochirurgii dziecięcej - gdzie powiedziano mi wyraźnie że nikt nie podejmie sie operacji serduszka na dziecku z ZE), po rozmowie z księdzem - zdecydowałam się na ukrucenie cierpienia mojej córeczce.

Jednak bedą w szpitalu po dobie okazało się że moja Kinga nie żyje - jak wywoływano mi porod, miałam już zielone wody....

Moja Kinga odeszła 5.03.2010

Mija 4 miesiąc a ja juz chcę być w ciązy.
Zrobilismy badania kariotypów z mężem - wszystko wyszło dobrze, ja zrobiłam wszelkie badania, usg macicy, cytologia (1 gupa) - wszystkie wyniki mam książkowe).
Doszłam psychicznie, choć dzisiaj czytajac Wasze wpisy na nowo ryczałam jak dziecko.

29.06 idziemy na ostatnia konsultacje do genetyk - i zapytam sie kiedy mozemy sie starac ponownie.

Mamy nasza Kinge w pamięci i to jest najważniejsze - i wierze w to że ona czuwa nad nami z nieba

Pozdrawiam Was wszystkie bardzo mocno

Dodano po 2 minutach:

A słuchajcie najdziwniejsze jest to że usg wykazywało że moja córeczka waży 335 gram w 22 tygodniu, a jak się urodziła to sie okazało że miała 125 gr - jak to możliwe - takie przekłamania ????

[Anna70]

Również gratuluję i podziwiam wszystkie dziewczyny, które zdecydowały się na ponowną próbę.
Agnieszko32 rzeczywiście nasze historie i sytuacje są bardzo podobne. Ja nie podjęłam jeszcze decyzji dotyczącej ponownego zajścia w ciążę. Nawet o tym nie rozmyślałam, bo to wszystko jest tak świeże i bolesne. Dziś był ten gorszy dzień, kiedy wydaje się, ze wszystko denerwuje i doprowadza do łez. A jak się przez chwilę pomyśli, to to "wszystko" jest właściwie jednym, wciąż tym samym.
Choć nie wiem czy jeszcze kiedykolwiek urodzę dziecko chcemy z mężem sprawdzić nasze kariotypy. Czy Ty też o tym myślałaś? Wprawdzie w naszym przypadku była to trisomia prosta, a więc przypadek, będę jednak nalegała na skierowanie na badania. Mam nadzieję, że nie będzie z tym problemu. Mamy wprawdzie zdrowe dziecko, ale przekroczenie 35 roku życia i urodzenie dziecka z ZE jest chyba wystarczającym wskazaniem. Badania chcemy robić w Krakowie. Z tego co się dowiedziałam wynika, że procedura jest tam jednak dość długa. Jeśli zarejestruję się teraz, zostaniemy umówieni na konsultację na styczeń, a potem - jeśli zostaniemy zakwalifikowani - badanie odbędzie się po ok. pół roku (taki jest czas oczekiwania), no a potem jeszcze czekanie na wyniki (nie wiem jak długo). Prywatnie czas ten jest znacznie krótszy, ale badania są dość drogie i dlatego chciałabym, by zrefundował nam je NFZ.
Dziewczyny, czy w innych miastach też trwa to tak długo?

Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie

[Iza-Kinga]

Ja robiłam w Bydgoszczy, pod okiem Pani prof. Haus (z Wrocławia) - i na wyniki czekalismy 2 m-ce. Te badania mielismy za darmo, skierowanie z poradni genetycznej przy szpitalu.

Dodano po 1 minutach:

i od razu po porodzie, po m-cu robilismy z mezem badania kariotypu, takze w ogole praktycznie nie czekalismy.

[kinga31]

Izo-Kingo, kurcze, jak zobaczylam date 5.03 to od razu pomyslalm, ze moj Kuba urodzil sie 2 dni wczesniej bo 3.03.

A moge zapytac czemu akurat wybralas imie Kinga?
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza-Kinga]

Kinga31 - ja też jak o Tobie i Twoim synku czytałam to od razu przypomniał mi sie czas w szpitalu - musialysmy byc w tym samym czasie.

A dlaczego imię Kinga ? Bo po pierwsze: obecnie rzadko spotykane, po drugie: wybór byl jednogłosny z mężem, a po trzecie: znaczenie tego imienia przemawia samo za siebie: "nadzwyczaj energiczna, przedsiębiorcza i pełna najróżniejszych pomysłów. Idzie przebojem przez życie, lubi błyszczeć na tle Otoczenia. Ze wszystkim świetnie sobie radzi, zarówno w szkole, jak i w domu, jest błyskotliwa i inteligentna, pełna werwy i twórczego niepokoju" - i właśnie dlatego ten opis przypomina mnie samą choć mam na imię Iza

[jp24]

Witajcie! Widze ze znowu nasze grono się powiększyło.. Pando gratulacje jesteś przynajmneij moją iskierką nadziei na lepsze jutro.. Co do badań kartiotypów.. ja tez je zrobilam ale prywatnie i wlasnie czekam na wyniki.. prosze trzymajcie kciuki aby wszystko bylo ok:( strasznie sie denerwuje. wiecie po tym wszystkim co mnei spotkalo to juz nawet zloscic sie nie umie.. ja wlasnie jestem z krakowa i powiem ze terminy są tu chore wiec jesli ma ktos mozliwosc proponuje rude ślaska lub inne miasto gdybym nie liczyla na kraków to w rudzie juz była bym po badaniu i po wynikach..jak pisalm zrobilam badania prywatnie gdyz na wizyte do genetyka czekalam ponad 4 miesiace.. a na badanie kariotypu terminy sa na styczeń.. czy nie uważacie ze to jest chore?? dla kogo sa te badania jak nie dla takich osob jak my?? spotkalam sie miedzy czasem z fantastyczna lekarka ktora wlasnie tak powiedziala ze takie badanie mi sie nalezy i zebym nie dala sobie wmowic ze jest inaczej.. no ale coz zdecydowalm ze nie bede czekac do stycznia.. i ze w takiej sytucji pieniadze nie sa najwazniejsze.. teraz czekam na wyniki.. Pozdrawiam wszystkie..Czekam na dobre wiesci bo smutnych jak widac na tym forum jest pełno:( Snoppy odezwij sie co u Ciebie i Twojej Córeczki oraz przyszlego dzieciaczka..

[kinga31]

Izo-Kingo, no tak, cos w tym. HE HE, podpisalabym sie pod wiekszoscia tych stwierdzen.
Pamietam, ze to byla sroda. W niedziele przestalam czuc jego ruchy, w pon usg potwierdzilo, we wt rano tabletki na wywolanie a urodzil sie w sr o 23:55.

jp24 nic sie nie martw, napewno wyjda prawidlowe.
Ja podchodze troche z dystansem do tego bo po dwoch poronieniach tez zrobilismy kariotypy i wyszly prawidlowe a po miesiacu bylam w ciazy z Kuba gdzie okazalo sie, ze ma ZE. Jak pech, to pech.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Agnieszka32]

Witam
Aniu70 nie myslalam o badaniu kariotypow byc moze musze dojrzec do tej decyzji a skoro i tak sie juz nie zdecyduje na zajscie w ciaze to czy warto mi robic ten kariotyp . Jak chodzi o wiek ja mam 32 lata i rowniez myslalam ze moze zbyt dlugo czekalam z decyzja o zajciu w ciaze na dodatek mamy z mezem konflikt serologiczny i poczatkowo myslalam ze moze moj wiek badz konflikt jest powodem choroby u mojej perelki. Bardzo dobra specjalistka pani dr Wloch stwierdzila ze ani wiek ani konflikt nie ma tu nic do rzeczy to jest poprostu genetyka i ze mlode zdrowe kobiety rodza tak chore dzieci. Mam duzo znajomych kobiet po 40-stce ktore urodzily zdrowe dzieciaczki wiec wiek tu faktycznie nie ma nic do rzeczy, mialysmy wszystkie ogromnego pecha. Zrob sobie Aniu te badania i to ze urodzilas dzidziusia z ZE jest wskazaniem do badan . U nas w Rudzie Slaskiej jest fundacja HOPE GENOM i tu szybko robia te badania na wyniki czeka sie 3 tygodnie.Do Genomu tutaj przyjezdzaja kobiety z roznych czesci kraju , niewiem Aniu skad jestes ale gdyby Ci zalezalo na czasie moglabym zapytac tam co potrzebujesz bo oni maja umowe z kasa chorych i mi rowniez badania robili z kasy chorych nic nie musialam placic tylko musialam miec skierowanie od lekarza .
jp24 trzymam za Ciebie kciuki . Bedzie dobrze
A tobie Iza-Kinga zycze II zdrowych kreseczek
Pozdrawiam Was wszystkie trzymajcie sie .

[anna27]

Witam Was wszystkie bardzo serdecznie jestem mama aniołka Adasia który miał ta starszną wade . Swoją chistorię opisywałam wczesniej . Mam takie pytanie czy czas ma jakies znaczenie jesli chodzi o zajscie w ciąze ponieważ pod koniec tego roku bedziemy się starć o dzidziusia a od porodu Adasia mineło już 8 lat . I tak sie zastanawiam czy ta przerwa niebyła zadługa ale jakos nie moglismy sie zdecydować nie bylismy jeszcze gotowi ,teraz dalej sie strasznie boimy ale bardzo chcemy mieć zdrowe dzieci , badania genetyczne robilismy i jest wszystko ok . Ja mam 27 lat maż 32 . Jesli macie jakies informacje to prosze napiszcie .Pozdrawiam Was wszystkie bardzo serdecznie.

[Iza-Kinga]

Witaj anna27 - my własnie z męzem dzisiaj byliśmy po wyniki badań genetycznych - i sa prawidowe nawet nie wiecie jak sie cieszymy )))

Pani genetyk stwierdziła ze mozemy juz od sierpnia sie starać o dzidzię - czyli po 5 miesiach.

anna27 - nie wiem czy czas ma tutaj znaczenie - tak jak genetyk z nami rozmawiala - jest to ruletka genetyczna - i nie masz na to wpływu - po prostu nastapil zły podział komórek - i tu nie ma znaczenia czy to bedzie 6 miesicy po porodzie/poronieniu, czy 2 lata czy 8 lat.

Takie jest moje zdanie po konsultacjach z porfesor genetyki.
Ale może macie inne zdanie na ten temat?

Pozdrawiam Wa swszystkie

Pełna nadziei przyszla mamusia