zespół Edwardsa, part. 2

[panda_24]

Iza - Kinga

Mówiłam, że Wasze kariotypy będa ok:) Ale wiem, że musiałaś je zrobić dla własnego spokoju:) Ja bez tych badań zaczęłabym pewnie starania o wiele później niż zaczęlam
Cieszę się bardzo i w takim razie czekam na wieści o II zdrowych kreseczkach

Pozdrawiamy serdecznie Ilona i Martynka ur 13.06.2010 r

-----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09 r
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[anna27]

Witam Iza-Kinga bardzo sie ciesze że wasze wyniki badań sa prawidłowe , i dzieki za opinie, ja też tak mysle że ze to był poprostu przypadek i że nastepne nasze dzieciaczki bedą zdrowe ,trzymam mocno kciuki za was i serdecznie pozdrawiam.

[Małgos_26960]

Witam, w końcu znalazłam aktywne forum dla rodziców dzieci z ZE.
Jestem w 31 tyg ciaży,urodzę synka z ZE,chciałabym wybrać przyjazny szpital,gdzie będa warunki do godnego traktowania mnie i dziecka.
Może macie dobre doświadczenia w tym względzie i możecie coś polecić?
Synek ma rozszczep wargi i podniebienia oraz złożoną wadę serca,w moim mieście nie ma oddziału do opieki nad tak chorym dzieckiem.
Czy to prawda że takich dzieci się nie operuje,nie ma leczenia operacyjnego wad?
Pozdrawiam i prosze o odpowiedzi.

[kinga31]

Witam Malgos na "naszym" forum. Niestety, z mojego doswiadczenia i z tego co przeczytalam tutaj, zaden lekarz nie podejmie sie leczenia takiego dziecka.
Bedac w ciazy z Kuba, po decyzji, ze go urodze, od razu powiadomili mnie, ze jesli przezyje prod i pozniej bedzie sie cos dzialo to nie beda go reanimowac. Niestety mial tak duza wade serca, ze i tak pewnie dlugo by nie pozyl, i dzieki Bogu, zmarl w 41 tc w cieplym miejscu, ktore znal. Najwazniejsze, ze sie nie meczyl.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Anna70]

Agnieszko32 bardzo dziękuję za informacje. O Genomie słyszałam już kiedyś i korzystając z Twojej wskazówki skontaktowałam się z nimi drogą mailową. Czekam teraz na informacje o ewentualnych okresach oczekiwania na badania. Jeżeli będą krótkie, być może udamy się do Rudy Śląskiej, choć przyznam, że trochę to dla nas daleko. Mieszkam wprawdzie na południu Polski, ale całą rodzinę mamy na Pomorzu, dlatego też dzwoniłam również do Bydgoszczy i rozmawiałam z polecaną przez Izę-Kingę Panią prof. Haus. Prawdopodobnie umówimy się z nią, kiedy będziemy jechali w rodzinne strony. Zobaczymy. Póki co, muszę niedługo iść na kontrolną wizytę u mojego gina i po skierowanie. Raz jeszcze dziękuję Agnieszko.
Izo-Kingo, gratuluję wyników i serdecznie życzę, abyś szybciutko doczekała się upragnionych 2 zdrowych kreseczek.
Aniu27, na temat ZE i innych wad genetycznych czytałam wszystko, co tylko wpadło mi w ręce. Wszystkie źródła i lekarze w rozmowach potwierdzają, że jeśli nie jesteście z mężem nosicielami wadliwego genu, macie taką samą szansę na zdrowe dziecko jak pozostała (nie dotknięta tym strasznym doświadczeniem) część populacji. Sama długość przerwy między porodami czy też po poronieniu ma znaczenie o tyle, że jesteście teraz starsi o te 8 lat i przez ten czas miały na Was wpływ różne niekorzystne czynniki środowiska. Mimo wszystko jesteście jeszcze bardzo młodzi (i Ty, i Twój mąż), więc macie ogromne szanse na zdrowe dziecko. Tak jak pisze Iza-Kinga, przy trisomii prostej jest to ruletka genetyczna, ale podobno piorun nie uderza 2 razy w to samo drzewo.
Pozdrowienia

[mag27]

Witam
Dawno nie zagladałam na forum i widze ze tu sporo nowych wiadomości tych świetnych (dołaczam sie do gratulacji dla PANDY24) i tych mniej wesołych: nowe osoby na tym forum. Chciałam się z wami podzielic moim zdaniem na temat badan kariotypów i innych które wykonujecie przed ciążą a mianowicie moim zdaniem to chyba nie dokońca mają one znaczenie, pewnie łatwiej jest sie zdecydowac na kolejne starania sie o maluszka ale czy daja one 90%(przynajmiej) pewności że wszystko bedzie dobrze. Od smierci Hanusi mineło 7 miesiecy powoli dojrzewamy do decyzji ze bedziemy próbowac jednak nie będziemy robic badań (tak myslę) mój lekarz twierdzi że nie ma potrzeby ja tez jakoś nie moge sie przemóc. Jest tyle przypadków że wszystko maiało byc dobrze a wyszło inaczej że chyba sobie darujemy te badania poza tym czas oczekiwania jak piszecie jest kosmiczny

Pozdrawiam wszystkich
Magda

[kinga31]

Moim skromnym zdaniem badanie kariotypow nie ma tu NAJMNIEJSZEGO znaczenia. Jak juz pisalam wczesniej po dwoch poronieniach zrobilismy kariotypy bo nie wiedzielismy co jest nie tak. Wyszly prawidlowe a niedlugo potem dowiedzialam sie, ze jestem znowu w ciazy tyllko, ze synek mial ZE.

Szczerze powiedziawszy to co ma wisiec nie utonie a my kompletnie nie mamy na to wplywu.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Lucilda]

Witajcie,
zaglądam tu od przedwczoraj. Mam 35 lat i 13 tc. Właśnie przedwczoraj dowiedziałam się, że wynik testu PAPP-A (biochemia) wskazuje na duże ryzyko ZE - 1: 30. Jestem załamana, ryczę cały czas, również jak czytam wasze posty... Planuję amniopunkcję, ale mam od początku tej ciąży jakie złe przeczucia... Nie czuję się w ogóle w ciąży, nie mam żadnych nudności (w poprzedniej 5 lat temu wymiotowałam non-stop), mam wrażenie, że brzuch mi nie rośnie...Przytyłam może z kilogram, a jem normalnie i ograniczam wysiłek fizyczny (ze względu na krwiaka). USG wyszło dobrze, lekarze (robiłam u dwóch) nic niepokojącego nie znaleźli, ale twierdzą, że to nie ma znaczenia, bo są złe wyniki biochemii: bardzo niskie poziomy Papp-a i wolnej beta HCG, wręcz absurdalnie niskie. Proszę, napiszcie, jak to wyglądało u Was, tzn. odczucia w ciązy, wyniki testu Pappa-a (tzn. czy test biochemiczny coś wskazywał i jakie wartości) oraz w którym tygodniu można już robić amniopunkcję - czy ktoś robił metodą FISH w Warszawie?

[Małgos_26960]

Witaj Lucilda, niestety ja też od początku ciaży miałam złe przeczucia.Jak można przeczytac w necie testy nie dają 100% pewnosci więc nie przesądzaj sprawy, taka pewność da ci tylko amniopunkcja,ale chyba musisz sie pospieszyć z decyzją.Najlepiej zadzwoń do zakładu genetyki,gdzie masz skierowanie ,jesli nie masz to podaję nr do zakł. gen. Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Wa-wie:[22]458-26-10 sekretariat lub [22] 458-25-27 lekarz i tam zapytaj do ktorego tyg ciaży wykonuje sie amniopunkcje. Ja miałam kordocentezę w 25 tc, to większe ryzyko dla dziecka.Przykro mi ale chcę żebys miała jasność w sprawie[ja jej nie miałam], jesli bedą wady letalne u płodu zaproponują ci aborcje[do 24tc].Radzę ci także wykonac USG genetyczne i ECHO serca płodu-jeśli w Wawie to poradnia Agatowa i dr Dangel[www.usg4d.pl]
Na razie nie myśl,że dziecko jest chore, nie masz pewności a mała istotka w tobie odczuwa złe myśli.
Pozdrawiam serdecznie

[Lucilda]

Małgos, a możesz napisać coś więcej o swojej ciąży? Też miałaś wrażenie, że brzuch nie rośnie i nie miałaś żadnych mdłości? Czy robiłaś test PAPP-a i jak wyszedł, czy wady synka wykryto na usg? Dzięki za te informacje o amniopunkcji - robi się ją zdaje się od 15-16 tc, tylko że ja nie wyobrażam sobie czekać 4-6 tyg. na wynik, stąd moje pytanie o placówkę w Warszawie, która stosuje metodę FISH (wyniki wstępne są w ciągu kilku dni). Dzięki jeszcze raz za wszystkie informacje.