zespół Edwardsa, part. 2

[kinga31]

Witam Lucilda, znowu smutna wiadomosc, ale coz zrobic.
Amniopunkcje robi sie dopiero po 15-16 tc. Wczesniej (po 13 tc) to tylko probki z pepowiny - CHYBA, pewna nie jestem.
Nie bierz pod uwage mdlosci bo to nie ma znaczenia. Kazda odczuwa ciaze inaczej. Ja przy wczesniejszych dwoch ciazach nie mialam ZADNYCH mdlosci, a przy 3 tylko lekkie gdzie okazalo sie, ze Kuba ma ZE. Moja siostra ma dwie zdrowe corki i nawet nie wie co to znaczy miec mdlosci w ciazy.
Ja dowiedzialam sie w 21 tc wlasnie na badaniu szczegolowym usg.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza-Kinga]

Witaj Lucilda,
Przykro mi powodu tstu PAAP-a - ale to jest nprawde tylko przypuszczenie - tym się nie martw i myśl pozytywnie. Amnipunkcja da Ci 100% pewność.

U mnie test PAAP-a pokazał wyniki 1:55 i nie zdecydowałam sie na amnipunkcję bo USG u najlepszych specjalistów wychodziło super.
Też mam 35 lat , to była moja piersza ciąża, którą znosiłam tak jakbym w niej nie była, żadnych mdłości wymiotów, ale brzuch mi rósł zybko, już w 3/4 iesiącu mialam naprawdę duży brzuch.
Następnie zrobiłam test połókowy (on też jest z krwi) i wyszedł mi wynik pzy ZE 1:355 więc byłam spokojna, ale do czasu....
Potem wykryu u mojej córeczki wadserca - jechala do Łodzi do Matki Polki na konsultacje potem dopiero poddałam sie amniopunkcji czyli około 21 tygodnia i wynik u mnie był nistety pozytywny. Moja córeczka miała ZE.

W 22 tgodniu poddałam się terminacji moja córka nie miala żadnych sans, poczórna wada serca, gdzie żaden z pofesorów kardiochirurgii nie podjąłby sie operacji po urodzeniu, operację na serduszku wykonuje sie tyko u zdrowych dzieci tj. bez tak ciżekich wad.

Jednak jak poddalam sie temrinacji okazało sie że moja córeczka już nie żyje, miałam zielone wody i myślę że Bóg nade mną zuwał i zdjął ze mnie ten krzyż ((( Bo taka decyzja jest po prostu czymś nie do ogarnięcia.
Gdyby nie mój zaprzyjaźniony ksiądz, który tak naprawdę po usłyszeniu wszystkich konultacji z różnych źródeł dał mi tak napradę "zielone śiwatło" na terminacje - i gdyby nie on nie wiem czy podjęłabym ta decyzję.....

Lucilda - takim wynikiem PAAP-a się nie przejmuj prosze !!!! Zrób amniopuncje i będziesz spokojniejsza i pewna.
Testy PAAP-a są często zafaszowane, np. gdy masz coś z tarczycą, albo gdy jesteś przeziębiona, albo gdy masz zapalenie od żeba, aebo jakieś guzy, krwiaki - to wszystko fałszuje wyniki , bo ten test jest robion tylko z Twojej krwi.

JA BEDE TRZYMAC KCIUKI I MODLIC SIĘ ZA CIEBIE I DZIDZIĘ !!!!!!!!

[panda_24]

Witaj Lucilda!

Ja już praktycznie półtora roku po terminacji ciąży - mój synek miał ZE...
W 12tc na tzw. USG genetycznym mójgin wyłapał powiększony pęcherz (choć wtedy nieznacznie) i NT 2,5mm. Pokierował mnie do Łodzi i i tam pobrano mi PAPPA. Ryzyko ZD było wysokie i ZE 1:65 - miałam wtedy 23 lata.
W 15 tc pobrano mi w CZMP w Łodzi płyn do amnio i po 2 tyg wyniki - XY +18 czyli ZE

Konsultacje z lekarzami (już przez tel usłyszałam że w Łodzi żaden nie podejmie się leczenia płoddu z wadą letalną).

Tydzień po otrzymaniu wyników przeszłam terminację.

Co do objawów... ani jednego... zero mdłości, wymiotów itp., itd... Mogłam góry przenosić, a w środku przeczucie, ze coś jest nie tak... I niby się cieszyłam ciążą - bo chcieliśmy była planowana, ale w środku jakiś niepokój...

Co do PAPPA z regóły to tylko statystyka i małokiedy się sprawdza - czego życzę Tobie z całego serca!!!

Ale są i takie przypadki jak ja, ze PAPPA potwierdziła amnio

Co do badań inwazyjnych to są kolejno:

0d 11tc - 14tc biopsja kosmówki - badanie podobne do amnio przez powłoki brzuszne igła pobierają kosmyki łożyska i zkładają hodowlę - wyniki średnio do 3 tyg.

15tc - 17tc amniopunkcja - przez powłoki brzuszne pobierają igłą płyn owodniowy - wynki średnio do 4 tyg.

i od 18tc - kordocenteza - pobierają krew z pępowiny, ale reszty szczegółw nie znam... :-/

Ja miałam w poprzedniej ciąży amnio w Łodzi ICZMP - wyniki po 2 tyg.
W 2giej ciąży w 12tc biopsja w Bielańskiem w Wa-wie, ale czas oczekiwania jest MASAKRYCZNY!!! Bo próbki idą na Sobieskiego i tam to już porażka. Ja na piśmie dostałam po 10 tyg!!!!!! Dobrze że telefonicznie się narzucałam to po 6 tyg poznałam wynik....

Obecnie od 13 czerwca (I od tego dnia 13sty to mój najszczęśliwszy dzień w życiu!!! )
jestem mamusią Martynki, która jest moją największą nagrodą i ukojeniem za wszystkie cierpienia, które mnie spotkały. Jest moim całym życiem i kocham ją ponad życie!!! A mój mały Aniołek ma swoje szczególne miejsce w moim sercu i o Nim nigdy nie zapomnę!!! A nie raz już doświadczyłam tego że czuwa nad nami!!!

Tak więc rób badania inwazyjne bo tylko one dadzą Ci 99,99% pewności!

3mam kciuki aby amnio nie potwierdziło PAPPA !!!

Pozdrawiam serdecznie wszystkie forumowiczki!!!

Ilona i Martynka ur. 13.06.2010 r

-----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09 r
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczyny, dawno tu nie zagladalam, bo z niunia mam mase pracy teraz.
Witam nowe kobietki choc smutno mi ze sie tu spotykamy.
Napisze szybciutko i bede uciekac.
Niunia odkad zachrowala nie ma sie najlepiej.
Ostatnia infekcje zwalczylismy, ale ja sie rozchorowalam i niunia znow jest chora. Niestety mam takiego lekarza dupka ze stwierdzil ze ona nie potrzebuje lekarst wiec w koncu zrobilam mu wielka awanture ze poskarze sie na niego jesli nie zacznie sie o nia troszczyc.
Niestety moj szpital jest troche biedny jesli chodzi o specjalistow, wiec poszlam prywatnie juz do polki pediatry i endykrynologa i okazalo sie ze niunia potrzebuje antybiotyk jak najszybciej bo nie ciekawie sie robi...
oczywiscie tak jak przypuszczalam kazala wykonac echo serca jak najszybciej bo szmery sa niepokojace. Zgadzam sie z nia i wiedzialam ze moje przeczucia po raz koleny sie sprawdzily. Gdyby nie dostala antybiotyku pewnie znow stracila by przytomosc. Uwazam ze przy tych dzieciach szybkosc jest znaczaca i juz nauczylam sie ze nie warto czekac tylko od razu znalesc pomoc. I znajde ja chocby na koncu swiata.
Po drodze zamierzam pogadac sobie z tym pakistanskim doktorkiem, dla ktorego wszystko jest ez sensu i nie warto bo przeciez ona umrze, a wiem ze jesli bedziemy skutecznie dzialac to niunia odejdzie od nas kiedy bedzie czas a nie z powodu kataru.
Walcze jak glupia o kazda wizyte, czuje ze jestem juz dla nich upierdliwa, ale bede to robic do skutku skoro jej to pomaga. Ostatnio lekarz znow stwierdzil ze ona wyglada dla niego ok, ale ja nalegalam na wyniki krwi i mialam racje, wirus byl. Ostatnim razem dokladnie tak samo odeslal mnie do domu a za 2 dni niunia stracila przytomosc. Od tej pory jest na tlenie, jej serduszko czasem spada, ale ogolnie jest ok. Wydaje mi sie ze gdyby nie ten dzisiejszy antybiotyk niunia znow by odleciala. Juz w aucie zaczela mi blednąc, przestwala odychac. Szybko podalismy wieksza dawke tlenu i pedem do domu z antybiotykiem. Teraz smacznie sobie spi:)
Oj dziewczyny mam dosc tego lekarza. On chyba kozy leczyl a nie dzieci. Na wszystko mowi ze jest dobrze, a jak narazie ani razu nie mial racji, odsyla mnie ciagle do domu, a ja wciaz sie z nim kloce. Pulsoksymetr dostalismy po tej ostatniej akcji, ale on jak zwykle stwierdzil ze mi nie potrzebny bo po co mam sie stresowac, lepiej zeby umarla jak nie bede wiedziec wczesniej. Brzmi to jak by juz wkoncu chcial zeby jej nie bylo i zebym juz nie dawracala mu d...Dla niego wszystko jest bez sensu i niepotrzebne.
Dobrze ze znalezlismy prawdziwa pania doktor ktora chce sie nia opiekowac i uwaza ze wszystko trzeba zrobic jak najszybciej, bo czasem sa lekarstwa ktore moga jej pomoc. Wlasnie czekamy na echo, ikomputerowe badanie sluchu i wzroku. To tylko w Dublinie wiec trzeba troche poczekac, ale ja juz cos wymysle zeby to przyspieszyc:) Dobra wiadomosc to taka ze w tym specjalnym dla chorych dzieci do ktorego sie wybieraja lecza dzieci z pasja, a nie z przymusu, i kazdy taki przypadek traktuja jak wyzwanie:)
Niunia tez zaczela w koncu jesc ladnie z buteleczki, wazy niecale 3 kilogramy i zjada do 70 ml co trzy godziny. Jest tez niezlym glodomorem wiec nigdy jej nnie zmuszam. Od razu po wyciagnieciu sondy okazalo sie ze to utrudnialo jej polykanie.
Dzis nie wyobrazam sobie swiata bez mojej Olivci, chocbym miala nie uslyszec mamo, zmieniac jej pieluszki do konca zycia, nie spac po nocach ze strachu, i biegac od szpitala do spzitala i tak chce zeby byla z nami i juz wiem ze bedzie to bardzo trudne pozbierac sie kiedys, staram sie o tym nie myslec. Jest moim calym swiatem:) Jest moja kochana maruda.
Ma swoje lepsze dni i gorsze, bawi sie ostatnio lapkami, wydaje coraz to nowe odglosy, odkrywam ja codziennie na nowo i kocham kazdy jej ruch, placz i minke. Nawet nie umiem wyobrazic sobie zycie bez niej, nie chce i nie dochodzi to do mnie ze kiedys jej czas przyjdzie. Mam nadzieje ze nie predko.

Ale sie rozpisalam, dziewczyny badzcie silne, czlowiek potrafi zniesc tyle ile od zycia dostanie. I potrafi sie odnalesc w kazdej sytuacji. Ja sie tak strasznie balam ze nie dam sobie rady. Teraz wiem ze trzeba walczyc chocby do upadlego, bo warto kiedy przychodzi ten pierwszy usmiech. Szkoda ze nie ktore z was nie mogly przytulic swoich aniolkow, ale wiem ze kiedy Olivci nie bedzie z nami bede wiedziec ze jest jej dobrze i juz nie bedzie musiala trwac w tej chorobie, bedzie tam gdzie wszystkie wasze dzieciaczki.

Badzcie dzielne kochane, pozdrawiam was i gratuluje dzidziusia Pando.


ps. ostatnio uslyszalam, ze jestem taka mloda jeszcze bede miec "nowego" dzidziusia. Nie moge uwierzyc co ludzie czasem plotą. To nie sklep i nie wymienia sie dzieci. Nie chce nikogo innego, tak jak i inni nie zamienili by swoich. Kiedys jak olivcia bedzie miec rodzenstwo to nigdy jej nie zastapi, ma swoja wlasna osobowosc i zawsze bedzie dla mnie ta jedyna i indywidualna:)

[Agnieszka32]

Hej
Mamusiu_Oliwci ja tez ostatnio to czesto slysze i krew mnie zalewa. Ci ludzie chyba nie rozumieja naszej tragedii i tego co czujemy. Tak jak piszesz nasze dzieciatka maja swoja osobowosc i nie mozna jak w sklepie zamieniac towaru. Od smierci mojego malego skarbusia nie minely jeszcze dwa miesiace jest mi strasznie ciezko tego bolu po stracie dzieciatka nie da sie opisac i gdy slysze te slowa to zastanawiam sie czy ta osoba chce mnie na sile pocieszyc czy poprostu jest tak bezduszna bo niewie co mowi. Lepiej chyba nie zwracac uwagi na to co mowia inni. Wysciskaj i wycaluj swoja Niunie ode mnie .

Droga Lucildo ja urodzilam corke z ZE w 38 tc martwa i cala ciaze do 33 tc przechodzilam bezproblemowo z poczatku troszke wymiotywalam ale przy pierwszej ciazy rowniez wiec nie ma to znaczenia . Tak jak radza Ci dziewczyny zrob sobie amniopunkcje bo tylko ona jest pewna . Pod koniec ciazy mialam problemy z wielowodziem wiec musialam miec robiona amnioredukcje czyli odbarczanie tych wod . Mimo iz pod koniec ciazy bylo troszke problemow to moglam gory przenosic tak jak Panda 24. Tez mialam jakies dziwne uczucie jakby nie wszystko bylo ok .
Zrob sobie kariotyp bedziesz wtedy pewna a ja bede trzymala kciuki za Ciebie i malenstwo .
Trzymajcie sie dziewczyny

[A-Julia]

Witam wszystkich
Pando24 nie masz pojęcia ja się ucieszyła z Twojej wiadomości że urodziłaś zdrową dziewczynkę Bardzo się z Tobą cieszę i gratuluję Ci z całego serca Nie ukrywam że strasznie dawno nie byłam na tej stronie Obiecałam sobie że już nie będę więcej czytać i zapomnę o śmierci mojej córeczki ale się nie da To wszystko nie jest takie proste Te dziewczyny które straciły swoje kruszynki wiedzą o czym mówię jestem z Wami i pozdrawiam serdecznie wszystkie mamy
_________________________
Julia *10.10.2009-13.10.2009

[jokoss1]

Witajcie Kochane Dzielne Dziewczyny, najpiękniejszych, najdzielniejszych dzieci z ZE. Cieszę się bardzo że niektóre z nas urodziły już zdrowe dzieci, jest to dla nas światełko w tunelu. Cieszę się że najdzielniejsze dzieciaczki z ZE żyją- bo mają bardzo dzielnych i kochających rodziców, właśnie dlatego tych- bo sa to bohaterowie.Ja też chciałam nim być , ale moja córeczka zmarła 4 dnia po urodzeniu- niestety. Wiem że miałabym siłę walczyć o kazdy jej dzień życia, ale cóż odeszła cichutko, tak jak i cichutko była ze mną w czasie ciąży.Czasami myślę że chyba te aniołki już tak żyją w naszych brzuszkach aby nie wadzić nikomu- cichutko i dają strasznie dużo siły mamusi.Żyję do przodu, ale ciężko jest wrócić do normalności, bardzo ciężko.Pozdrawiam wszystkich, modlę się za rodziców i chore dzieciaczki, podziwiam Was bardzo, bardzo.Jolka - mama Kasi.

[asiah77]

Witam wszystkich dzielnych rodzicow dzieci z ZE. Jestem w 22 tyg ciąży W tamtym tygodniu mieliśmy robione tzw. USG połówkowe. I tu pierwszy szok- badanie wykazało szereg nieprawidłowści w rozwoju naszej Lenki. Zostaliśmy skierowani na konsultację do szpitala. I tu niestety nie usłyszeliśmy dobrych informacji. Lena ma torbiel w główce, nisko osadzone uszka, małozuchwie, dłonie są zaciśniete z wyprostowanymi kciukiem i palcem wskazującym. Konsultacja z panią kardiolog wykazała także nieprawidłowści w rozwoju serduszka, wymagające oczywiście dalszej kontroli. Na dzień dzisiejszy Lenka ze swoją wagą jest tylko o jeden tydzień do tyłu. Wszystko inne jest w porządku: żołądek, wątroba, nerki, pęcherz, nóżki. Dlatego od wczoraj czytam wszystkie wypowiedzi na forum. Czytam, wzruszam się , płaczę, podziwiam, boję się.... Dziś juz jestem trochę spokojniejsza. W ten piątek czeka nas jeszcze spotkanie w poradni genetycznej Pan doktor ma nam krok po kroku wyjaśnić co i jak. Pierwszy raz wypowiadam się na jakimkolwiek forum, szkoda, że ma to miejsce w takich okolicznościach. Na pewno będę zaglądać tu codziennie... A może któraś z Was jest z Wrocławia?

[kinga31]

Witam Asiah77 na "naszym" forum. Przykro mi bardzo, ale wiem, ze jakos to bedzie i wszystko sie ulozy w swoim czasie.
Pewnie zrobia wam amniopunkcje. Pisz co i jak.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[asiah77]

Witam! Jesteśmy po wizycie u lekarza genetyka, on także podejrzewa u naszej Lenki ZE. Na amniopunkcję jest już za późno. Teraz zostaje nam już kordocenteza. Jednak na dzień dzisiejszy nie mamy takiej potrzeby, żeby z niej korzystać. Za dwa tygodnie jedziemy do Łodzi na kolejne USG do pani prof. Marii Respondek-Liberskiej. Jest specjalistką od wad serca i wad rozwojowych płodu. Jak powiedział pan genetyk- jest najlepsza w tym co robi, a my chcemy wiedzieć jak najwięcej o tym , co się dzieje z naszą Lenką. Póki co mała już trochę się wierci w brzuchu u mamy Kinga31 dzięki za "odzew". Oczywiście będę pisać co u nas. Pozdrawiam Mama Leny