zespół Edwardsa, part. 2

[Małgos_26960]

Ja tez cię witam serdecznie mamo Lenki,ja jestem w 34 tc i mój Dominik bryka w brzuszku jakby sprawdzał wytrzymałość swojego aktualnego lokum.To bardzo dobrze że pojedziecie do Łodzi na badania,tam są znakomici lekarze i przede wszystkim uprzejmi i empatyczni.My też byliśmy tam diagnozowani,o wszystko można spokojnie zapytać,wszystko wyjaśnią,dobra organizacja i życzliwa atmosfera.
Pozdrawiam, życzę spokoju i siły,będe również sprawdzać co u Was słychać-Małgoś

[Iza-Kinga]

asiah77 - witam Cię serdecznie w naszym gronie.
Ja tez miałam dosyć późno amniopunkcję bo wczeniej nie chcialam sie zgodzić.
Też jechalam do Łodzi na kolejne USG i echo serca naszej Kini do pani prof. Marii Respondek.

Przypuszczenie sie potwierdziły i nasza córeczka miała pocwórna wade serduszka. Nikt nie dawał jej szans.
Ja nie bylam natyle dzielna by z tą wiedza jaka mialam isc dalej i zdecydowałam sie na terminacje.
Ale wtym momencie jak juz lezalam w szpitalu to Bóg zadeydował zeby szybciej odeszła i bez bólu. Własnie mija 5 miesiecy jak mi Kinga zmarła i wiem ze czuwa nad nami z góry.
Od końca sierpnia bedziemy starać się o drugie dziecko, bo Kinga zawsze bedzie moim pierwszym dzieckiem.

Bede myslec o Tobie i Twojej dzidzi - zawsze mozesz liczyc na nasze wsparcie.
Pozdrawiam

Izka

[AnnaN]

Witam Was!

W tamtym tygodniu dowiedziałam się że moje dzieciątko ma ZE. A zaczęło się to tak: 18 lipca Pani ginekolog prowadząca moja ciąże zauważyła małą przetokę na prawej nereczce. Na drugi dzień wezwała wszystkich swoich kolegów z oddziału aby zrobili USG i zauważyli: nieprawidłowy obraz 4 jam serca, torbiele na prawej nerce, rozszczep kręgosłupa, objaw cytryny i dodatkowo o 3 tygodnie dzieciątko było mniejsze niż powinno być, Skierowali mnie do ICZMP w Łodzi. Zostałam tam umówiona na koniec lipca. Ten czas to była masakra dla mnie, ciągle myślałam, może się pomylili, może się nie znają, na pewno jest wszystko dobrze.
Ale wizyta w Łodzi zburzyła wszelkie moje nadzieje. I okazało się że moja córeczka ma złożoną wadę serca z nieprawidłowymi przepływami obwodowymi (wspólny pień serca, atresia zastawki mitralnej, VSD, PE),nie zarejestrowano przepływu przez zastawkę mitralną, rytm zatokowy z okresową bradykardią, do tego rozszczep kręgosłupa na odcinku Lędźwiowym, nieprawidłowy obraz kości czaszki, stopy końsko szpotawe, nerka wielotorbielowata, przepuklina pępowinowa, powiększony żołądek i pęcherz moczowy, móżdżek przemieszczony do kanału kręgowego, nieprawidłowy profil, kość nosowa hipoplastyczna. I jeszcze opóźniony wzrost wewnątrzmaciczny: 31 tygodni z OM, 28 tyg z usg z 12 tygodnia i 24 z biometrii płodu.
Powiedzcie mi proszę, skąd to wszystko w jednym malutkim ciałku?????

Nie pozostawiono mi żadnych złudzeń, powiedzieli że nieważne jak urodzę i gdzie urodzę i tak nikt tego dziecka nie będzie ratował. A do tego moje maleństwo coraz mniej się rusza. Jestem załamana, bo wszystko do tej pory było ok, ciąża idealna bez rewelacji, wszyscy mówią że ładnie wyglądam, mały brzuszek, a tu takie nieszczęście.

Dobrze że mam chociaż 2 wspaniałych dzieci 6,5 letniego synka i 2 letnią córeczkę.

[panda_24]

AnnoN witaj!

Kiedy w 19tc (przed wywołaniem porodu) badający mnie lekarz wymieniał wiele wad u mojego synka, które wystąpiły też u Twojej córki to nie mieściło mi się to w głowie jak w takim małym ciałku może być tyle nieprawidłowości...
Ale to jest niestety ZE. Podobnie jak przy ZP czy triplodii (chyba dobrze napisałam) występuje masa wad, ale równie dobrze może wstąpić tylko kilka z nich i maluchy żyją do kilku lat.Ale są to sporadyczne przypadki zazwyczaj maleństwa odchodzą w pierwszych 3m-cach swojego życia

A co do Łodzi to fakt... Sama 1,5 roku temu usłyszałam takie słowa, że nikt nie podejmie się leczenia dziecka z ZE i dlatego moja decyzja była taka a nie inna.
3maj się kochana i pisz tu na forum kiedy tylko masz ochote - to bardzo pomaga.

Iza-Kinga
3mam kciuki i czekam na wieści Buziaki

Ilona i Martynka ur 13.06.2010r

-------------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09 r

[jokoss1]

Dziewczyny napiszcie mi jak wyglądają poszczególne etapy badania w Rudzie śląskiej, zapisałam się na badania a recepcjonistka powiedziała mi że najpierw mam przyjechać na rozmowę ze skierowaniem . Jeżeli byłyście tam na badaniu napiszcie mi coś o nich .Dzięki

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczyny,
nie moge uwierzyc ze to sie zdarza raz na 8000 plodow bo moje wrazenie jest inne. tak duzo osob to dotyka. Niewielka ich czesc ma to szczescie urodzic, jeszcze mniejsza przytulić swoje maleństwa, a tylko pojedyncze osoby moga cieszyc sie swoimi perelkami w zaciszu domowym.

I ja dzis pomyslalam ze jestem szczesciara. Przestałam sie nad soba uzalac, ze nie mam zdrowego dziecka, a zaczelam cieszyc ze przeciez jest z nami, lekarze nie dawali jej szans, mialo jej nie byc. Olivcia dzis skonczyla 3 miesiace. I zamiast myslec jak duzo jej jeszcze zostalo pomyslalam jakie to szczescie ze do tego czasu jest z nami! Wiem juz ze kocha kompiele, zaczyna wydobywac z siebie piekne dzwieki, bawi sie lapkami po jedzeniu i jest coraz wieksza. Wieksza, i coraz bardziej kochana. I jakkolwiek by nie bylo tego juz nikt mi nie odbierze.

Olivcia wyzdrowiala. Po 5 tygodniach walki z infekcja skonczyla sie:) Olivcia je z buteleczki 2 razy tyle niz potrzebuje. I ciesze sie ze wygralismy! Wiem ze bylo warto, pomimo spedzenia tygodni w szpitalach i chwil zwatpienia moja corcia zyje, nie poddala sie i dala nam duzo sily do nastepnego starcia:)

[jokoss1]

To wspaniale Mamusiu Oliwci że Twoja córeczka jest zdrowa i możecie się cieszyć że jest z Wami. Życzę Ci dużo radości z macierzyństwa a Twojej córeczce zdrówka, zdrówka , zdrówka.

[Iza27]

Witajcie! Dziś Majeczka skończyłaby roczek. Jak ten czas szybko leci... Pewnie Aniołki wyprawiły jej świetną imprezkę ) I choć nie możemy razem świętować Jej Dnia to serduszkiem i myślami jesteśmy przy Niej. Wierzymy, że tam jest jej lepiej, i że czuwa nad nami.

Dużo uśmiechu i samych radosnych dni Kochana Majeczko!!!!Kochamy Cię bardzo i nigdy o Tobie nie zapomnimy!!!

Mama i Tata

Dodano po 1 minutach:

A Wy Kochane trzymajcie się dzielnie! Pozdrawiam Was wszystkie i mocno ściskam!!!

[AnnaN]

Żyję w ciągłym napięciu, wiem że nie powinnam, ale to jest silniejsze ode mnie.
Od wczoraj nie czuję żadnych ruchów mojego dzieciątka, więc pobiegłam dzisiaj do lekarza. Zrobił mi USG i stwierdził, że jeszcze serduszko bije i mam być gotowa w każdej chwili
Nie wiem jak przeżyję ten czas

[Mamusia_Olivci]

ANNO nie martw sie prosze, ja tez czulam coraz mniej ruchow, lekarze kazali nastawic mi sie na najgorsze, Olivka byla cala obrzeknieta i pecherz miala wielkosci arbuza na usg, kazdy lekarz mowil ze nie dozyje do porodu, a po porodzie ze umrze po pierwszej dobie. A jest z nami 3 miesiace. Pamietaj ze nadzieja umiera ostatnia

bede sie modlic za twojego dzieciaczka, bedzie dobrze:)